ZETApress

hírportál

Májbetegek gyógyvarázsa

A tízéves fennállását ünneplő K&H gyógyvarázs program hat egészségügyi intézményt és öt mentőállomást támogatott összesen húszmillió forintértékben, valamint egy alapítványt ötmilliós különdíjjal jutalmazott ?€“ írtuk meg szerda délután. Barabás Évával és Dr. Szőnyi Lászlóval, a zsűri két tagjával Ruzsa Viktor, a Civil Rádió munkatársa beszélgetett.

Barabás Éva, az RTL Klub műsorvezetője, a kezdetektől tagja a zsűrinek és figyeli a hazai gyermek-egészségügyi intézmények helyzetének alakulását. Kezdetben ?€“ mint mondta ?€“ kereste a helyét. Sokat gondolkodott azon, hogy mit keres ő ott ennyi orvos között? Aztán idővel ráérzett arra, hogy ő más szempontból figyeli a betegek és a hozzátartozók helyzetét. Hangsúlyozta, fontosnak tartja az újságírók, riporterek felelősségét. Azt, hogy vigyük hírét ennek a programnak, hogy beszéljünk azok helyett, akik gyógyítanak.

Azt is fontosnak tartja, hogy nem szabad megfeledkeznünk arról, hogy mindannyian voltunk gyerekek. Mindannyiunkban ott él az a gyerek, aki álmodozott, aki beteg volt, aki bánatos volt, aki súlyos sérüléseket szenvedett, vagy aki épp boldog pillanatokat élt át ?€“ s ha ezt elfelejtjük, akkor nagy baj van. Sokszor nagy dilemma számára, hogy egy-egy pályázat elbírálásakor ki legyen a nyertes -€“ idén sem volt könnyű a döntés, hiszen minden pályázó maximálisan ötmillió forintot nyerhetett. Idén 84 beadott pályázatból 11 nyertest hirdettek. Éva azt is hozzátette: sokszor fel-alá járkál a lakásban, és sírni tudna, hogy nem igaz, hogy erre, vagy erre sincsen pénz, és hogy jó hogy van egy bank, aki segít, de igazából minden bank így kellene, hogy segítsen. Azt is hozzátette, hogy vannak olyan területek, amelyek jövőre lehet, hogy újra előkerülnek, és támogatottak lesznek, mert lehet, hogy még jobban kellene segíteni rajtuk.

Dr. Szőnyi László, a Májbeteg Gyermekekért Alapítvány kuratóriumának elnöke, a Semmelweis Egyetem 1. Számú Gyermekklinikának docense. Magyarországon ők az egyetlen májbeteg gyermekekkel foglalkozó specializált központ. Feladatuk, hogy a krónikus- és az akkut májbetegeket összegyűjtsék, és transzplantációra előkészítsék. Tapasztalata szerint az, hogy melyik korosztály a leginkább érintett, érdekesen alakul. A tizennyolc év alattiak között a fele csecsemő korú. Csecsemőkorban gyakori a májzsugor, ezért minden második máj-transzplantált gyermek csecsemő. Sajnos sokszor találkozik azzal a szemlélettel, hogy a szülők magukat okolják gyermekük májbetegségének kialakulásáért, pedig szerinte ez nincs így.

A gyermekkori- és a felnőttkori májbetegségek alapvetően különböznek. Felnőtt korban az alkoholizmus és a Hepatitis C-vírus okozza a májbetegségek túlnyomó részét. Ezek a kórképek gyermekkorban nincsenek. Ha a gyermek máját az érési folyamat közben egy ártalmatlan moksza éri, akkor az nagyon komoly elváltozásokat okozhat. A leggyakoribb ok az úgynevezett epeút-elzáródás (biliáris atrézia), ez adja a gyermekkori májbetegségek kilencven százalékát. Ez kizárólag újszülött korban fordul elő, s egy-másféléves korára megöli a gyermeket.

A daganatos megbetegedése a májnak azonban gyermekkorban ritka ?€“ van kiút, a transzplantáció. Azonban a családoknak sokszor külföldre kell mennie ?€“ sok félreértés adódik abból, hogy sokan úgy tudják, ennek költségeit nem támogatják ezt az OEP teljes egészében támogatja, hiszen ez akkor terhet jelent az egyes családoknak, amelyet nem tudnak megfizetni. Kérdésre, hogyha itthon is végeznek transzplantációt, akkor miért mennek ki mégis sokan külföldre, főképp Németországba, a docens úr azt mondta, hogy azért, mert míg Magyarországon tízmilliós a népesség, addig Németország nyolcvanmilliós ország, a transzplantáció pedig egy összetett folyamat. Magyarországon sem végez minden transzplantációs központ csecsemő-májtranszplantációt, így Németországban sem, de mivel ott a népesség nyolcszoros, jóval több specializált központ van, ez pedig ez egy hosszú terápiás folyamat.

Szóljon hozzá!