ZETApress

Mostantól jó pár évig találkozhatunk majd ezzel a szöveggel – ugyanis Magyarország részese az EU által támogatott új Interreg Central-Europe projektnek, melynek címe a FOCUS IN CD, azaz Fókuszban a Coeliakia – tudtuk meg délelőtt a Heim Pál Gyermekkórház Üllői úti G-épület III. emeleti Czinner-termében.

A projekt célja a coeliakiás (lisztérzékeny, gluténérzékeny) betegek innovatív, páciensközpontú ellátása egy szorosan együttműködő közép-európai hálózat előnyeinek érvényesítésével. A kezdeményezés példaként szolgálhat majd a későbbiekben más krónikus betegek élethosszig tartó gondozásában is, összegyűjtve és felhasználva mindazt a tudást és tapasztalatot, amivel a coeliakiás betegekkel kapcsolatban a projekt partnerei rendelkeznek.

A coeliakia az európai lakosság 1-3%-át érinti – legalább ötmillió emberről van szó! -, akiknek ma még 80%-a éli életét a helyes diagnózis nélkül, és kerül nem kevés pénzébe az egészségügy rendszerének. A projektben résztvevő országok – Szlovénia, Horvátország, Olaszország, Németország és Magyarország – sokszínűek, különbözőek az egészségügyi és a szociális ellátó rendszereik, nem utolsó sorban a nagyon eltérő gazdasági helyzetük miatt. Természetesen vannak különbségek abban is, ahogyan a coeliakiás betegek élik a krónikus betegek mindennapi életét – esetünkben azzal a nehézséggel, hogy a helyes diagnózisig átlag 6-10 év telik el. A diagnosztizálatlan betegek életminősége elmarad az elvárhatótól, a szervezetükben zajló autoimmun folyamat következményei a szövődmények és társult betegségek lehetnek.

A sajtóesemény résztvevői prof. dr. Katona Gábor, a Heim Pál Gyermekkórház osztályvezető főorvosa; dr. Korponay-Szabó Ilma, a Heim Pál Gyermekkórház Coeliakia Centrumának főorvosa; valamint Koltai Tünde, a Lisztérzékenyek Érdek-képviseletének Országos Egyesületének és a Betegszervezetek Magyarországi Szövetségének elnöke voltak. A LÉOE, mint a coeliakiás betegeket képviselő két szervezet egyikeként a feladat az ismeretek terjesztésében, a projekt népszerűsítésében és a társadalom lelkiismeretének felébresztésében lesz. Természetesen ebben valamennyi projekt partnerrel együttműködve közösek a célok, és ígérjük egyesületünk tagjainak is, hogy tőlünk telhetően mindent megteszünk a kitűzött céljaink megvalósításért, továbbá reméljük, hogy minél több hűséges régi és reménykedő új taggal találkozhatunk majd személyesen is!

Néhány fontos adat

A projekt vezetője Maribor város önkormányzata, mellette 3 horvát és 2-2 szlovén, német, olasz és magyar partner alkotja a konzorciumot, mellettünk a Heim Pál Kórház Coeliakia Centruma vesz még részt benne. A Coeliakia Centrum azon kevés helyek egyike Magyarországon, ahol hozzáértő szakemberek segítségével, szakosodva a coelikaliás betegekre, a kivizsgálást, ellátást, kontrollálást, valamint dietetikai tanácsadást helyezve előtérbe segítenek a betegséggel küzdő páciensek életének jobbá tételén. A 30 hónapra tervezett, 2016. június elsejével indult projekt teljes költsége egymillió 885 ezer euró.

A projekt előzményei és indulása

Túl vagyunk a szerződéskötés nehézségein, azaz az Interreg Central Europe alapot kezelő Bécs város főpolgármestere és a vezető partner Maribor város polgármestere aláírta a támogatási szerződést. Ezt követően kerülhetett csak sor a Partnerségi Megállapodás aláírására, azzal a nehézséggel, hogy azt mind a 12 partnernek alá kell írnia – ahol a partnerek között nagy intézmények, közintézmények is vannak. A projekt már működik, túl vagyunk az első rendezvényen, azaz hivatalos nevén a Kick-off meetingen, ami 2016. szeptember 26-án volt Mariborban.

Az első vezetői találkozást követő nap pedig részesei voltunk az első szakmai programnak is, aminek köszönhetően képet kaphattunk a coeliakia sokoldalúságáról. Valójában egy krónikus betegség, aminek nincs gyógyszere, amivel élethosszig együtt kell élni, ugyanakkor fontos szerepet kapnak az élelmiszergyártók – akik a gluténmentes élelmiszerek előállításával a mi esetünkben a gyógyszergyártókéval szinte azonos szerepet töltenek be. Végül és nem utolsó sorban szerepet kaptak maguk a betegek is: mint egyének, akik az első tünetek jelentkezésétől a helyes diagnózis buktatóin át eljutnak az élethosszig tartó gluténmentes diéta elfogadásáig, megtanulásáig. Ebben a hosszú folyamatban pedig segítőjük, partnerük nem más, mint a betegek által létrehozott és működtetett egyesületek, olyanok, mint a miénk is.