Együtt a Duchennesekért
Ma délelőtt a Deák Ferenc utcai Hard Rock Cafe Budapestben az Egy lépéssel több Hajós István Alapítvány rendezvényén felhívták a figyelmet a Duchenne-féle izom-distrophiával élő gyermekek életveszélyes betegségére és arra, hogy az egyetlen esélyt a génterápia elérhetővé tétele jelentheti.
Fontos, hogy ezek a családok nyilvános platformot kapjanak – hiszen gyermekek életéről van szó, ami közös felelősségünk. Az eseményen megszólaltak a szülők, szakemberek és támogatók, hogy együtt tegyék láthatóvá ezt a rendkívüli ügyet.
Hajós István alapító köszöntője után két édesanya: Krucsó Anikó és Medve-Lipták Janka mesélte személyes történetét, majd kerekasztal-beszélgetés következett Marsi Anikó, Pénzes Judit, Dékány Tímea és Sági Judit részvételével. végül Lipcsei Peti 58-szoros válogatott középpályás mutatta be Varga Barnabás 22-szeres válogatott Fradi-csatár törökök ellen viselt meggypiros mezét, melyet árverésre ajánlottak fel.
Dr. Oberrecht Gabriella és fivére: Kálmán, a 23 éves Gyógyító Jószándék Alapítvány létrehozói elmondták: július 12-én szombaton egész napos együttlétre várják Fonyódligetre az érintett családokat – Kálmán 3 bográcsban főzi majd a gulyást -, és a tanítási szünetben kétszer egyhetes bentlakásos tábort is szerveznek számukra.
Megható pillanatokkal telt a mai esemény, ahol szülők, támogatók és ismert emberek fogtak össze egy közös célért, hogy a Duchenne-féle izomdisztrófiában szenvedő gyermekek esélyt kapjanak az életre. Ez a ritka, súlyos genetikai betegség napról napra rombolja az érintett gyermekek izmait – de van remény! A génterápia lehet az egyetlen esélyük az életük megmentésére. Külön köszönet jár a Hard Rock Cafe Budapestnek a helyszínért, a finom ételekért és frissítő italokért, valamint a Lipóti Pékség Official-nek a remek péksüteményekért!
