ZETApress

A Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége meghirdeti a Ritka Betegségek Világnapja 2009 című rendezvényt február 28-án, szombaton 10-től 18 óráig Budapesten, a Vajdahunyadvár Reneszánsz Palotájában. Az esemény védnökei Sólyom Erzsébet, Mádl Dalma és Göncz Árpádné asszonyok, valamint Székely Tamás egészségügyi miniszter lesznek. Az idei év mottója szerte a világon: Az egészségügyi ellátás mindannyiunk ügye!

A tavalyi Európai Ritka Betegségek Napja kezdeményezésünk fontosságát a WHO is felismerte, és minden év február utolsó napját A Ritka Betegségek Világnapjává nyilvánította, melynek megrendezéséhez rögtön csatlakozott az egész amerikai kontinens, sőt Kína is. A rendezvény fő célja, hogy tudatosítsa az emberekben a ritka betegségek létezését és azok kihatását az érintettek életére, továbbá, hogy megerősítse népegészségügyi prioritásuk fontosságát.

A sokféle, bár ritka betegség miatt az Unióban több mint harmincmillió, Magyarországon pedig 800 ezer ember érintett! A körülöttük élő családtagokkal, és a velük foglalkozó szakemberekkel együtt ez több mint négymillió közvetlenül, vagy közvetetten érintettet jelent! Szerencsére sokuk rendszeres odafigyeléssel akár tünetmentes is lehet, ugyanakkor mások a súlyos egészségügyi és szociális gondok mellett nem tudnak bekapcsolódni még a rendelkezésre álló nagyon kevés (re)habilitációs programba sem, sok esetben pedig nincs is célszerűen felépített gondozási intézményrendszer Magyarországon.

Reméljük, hogy ez a nap, amelyet a Ritka Betegséggel Élők Országos Szövetsége (RIROSZ) az Európai Ernyőszervezet (EURORDIS) egyéb tagjaival közösen rendez, felhívja a figyelmet ezekre a gyakran halálos vagy krónikus leépüléssel járó ritka betegségekre és az ezekkel együtt élő betegek szükségleteire. Napjainkban nincs gyógymód hat-nyolcezerféle ritka betegségre, amelyeknek 75%-a gyermekeket érint!

A Ritka Betegségek Világnapja 2009 figyelemfelhívó rendezvény közvetlen eredményeként azt reméljük, hogy a nemzeti egészségügyi rendszerek egész Európában javítani fogják a ritka betegséggel élő emberek diagnózisának, kezelésének és gondozásának hozzáférhetőségét és minőségét ? mondta Yann Le Cam, az EURORDIS igazgatója. A RIROSZ és az EURORDIS több évi munkájának eredményeképpen a ritka betegséggel élők ellátása napjainkban az Európai Unióban népegészségügyi prioritás. Mindez az Európai Tanács Ajánlásában tükröződik, ami irányelv a tagállamok kormányai számára.

Az Ajánlásban javasolt Nemzeti Stratégia kidolgozása érdekében a RIROSZ is bekapcsolódott az Európai Unió által finanszírozott EUROPLAN projektbe. Ennek során meghatározásra kerülnek a nemzeti szinten felállítandó stratégiai tervekkel szemben támasztott követelmények. Ez lehetővé teszi, hogy a betegközpontú szemlélet is megjelenjen bennük. Ugyancsak részt vettünk a Nyilatkozat a ritka betegségek Szakértői Központjainak és Európai Referencia Hálózatainak általános alapelveiről című EURORDIS kiadvány létrehozásában.

Reméljük, hogy a rendezvényen sikerül az érintettek számára olyan fórumot teremteni, ahol a családok, érdekérvényesítő szervezeteik, a politikai döntéshozók, a szakemberek, kutatók, gyógyszergyártó cégek közösen tudják megvitatni a ritka betegségekkel élők jelenlegi és jövőbeli helyzetét, terveit. A részletes program itt megtekinthető.

Tudnivalók az RIROSZ-ról

A Ritka Betegséggel Élők Magyarországi Szervezete (RIROSZ) 2006 májusában alakult meg hosszú évek előkészítő munkája után, nyolc alapító betegszervezet összefogásával. Napjainkban hazánk 17 olyan betegszervezetét, és számos egyéni tagját tömöríti, akik aktívan tevékenykednek a ritka betegségek területén. A RIROSZ meggyőződése, hogy világszerte a betegeknek kell az egészségügy középpontjában állniuk. A RIROSZ küldetése, hogy hazánkban segítse a ritka betegséggel élőket és családjaikat.