ZETApress

hírportál

Ritka erősek a Városligetben

Ötödik Nemzetközi Ritka Betegségek Napja lesz február 29-én ? tudtuk meg a délelőtti sajtótájékoztatón, a városligeti Vajdahunyad vár Jáki templom melletti Tanácstermében. Mottója: Ritkák, de Együtt Erősek! A jövő szerdai Ritka Betegségek Napja hazai főrendezvényeit ma tartjuk.

A világ minden táján a ritka betegségben élők, a betegek szervezetei és partnerei összefognak és felhívják a figyelmet a ritka betegségekre, és a több millió ritka betegséggel érintett emberre. A kampány 2008-ban indult európai esemény, amely fokozatosan vált világeseménnyé, és 2011-ben már 56 ország vett részt benne, beleértve az összes EU-tagállamot, Horvátországot, Oroszországot, Grúziát, az Egyesült Államokat, Kanadát, Japánt, Kínát, Ausztráliát, Brazíliát és még sok más országot.

A Ritka Betegségek Napjának fő célja a ritka betegségek tudatosítása, a lakosság és a döntéshozók figyelmének felhívása a ritka betegségekre és a betegek életére. A kampány célja elsősorban a társadalom figyelemfelkeltése, de célja a megjelenési lehetőség biztosítása a betegeknek és a betegek képviselőinek számára, valamint a politikusoknak, hatóságoknak, a politikai döntéshozóknak, az ipar képviselőinek, kutatóknak vagy bárkinek, akiknek kapcsolata vagy kérdése van a ritka betegségekkel kapcsolatban.

Amióta az EURORDIS és a Nemzeti Ritka Szövetségek Tanácsa (melynek a RIROSZ is tagja) elindították a Ritka Betegségek Napját 2008-ban, több ezer rendezvényre került sor az egész világon, az emberek százezreit tudósítva, kedvező eredménnyel. A Nap megrendezése kedvező politikai lendületet eredményezett az érdekképviseletek számára. Különösen így van ez azokban az EU-tagállamokban, ahol haladást szeretnének elérni az EU szabályok megvalósításában. A kampány hozzájárul a ritka betegségekre vonatkozó nemzeti tervek sikeres megalkotásához számos Európai országban. Ezért hazánkban is ez a Ritka Nap Szakmai Konferenciájának egyik fő témája.

Idén a Ritka Betegségek Napja felhívja a figyelmet a Szolidaritás szükségességére, amely olyan érték, ami nélkülözhetetlen a ritka betegséggel élő betegek gondozásához országon belül és a nemzeti határokon átnyúlóan is. A téma rá akarja irányítani a figyelmet az együttműködés és a kölcsönös támogatás fontosságára olyan területeken ahol a betegek ritkák, a szakértelem szűkös és az érintett személyek hasonló kihívásokkal néznek szembe.

Európai szinten a Ritka Betegségek Napja igyekszik kiemelni a ritka betegségeket, mint a modellt az EU szolidaritásra a mai válság sújtotta Európában. Ezzel van összhangban az EURORDIS kezdeményezésében megrendezésre kerülő szimpózium, amelyet az Európai Bizottsággal szervez február 29-én, szerdán Brüsszelben, azzal a céllal, hogy bemutassa az elmúlt évtizedben elért sikereket, és megvitassa a további teendőket. Ugyanerre hívja fel a figyelmet a RIROSZ szakmai konferenciája a NEFMI döntéshozóival, és egyéb szakemberekkel karöltve.

A ritka betegségek az életet veszélyeztető vagy maradandó károsodást okozó betegségek. Minden ritka betegség alacsony előfordulása következtében a hozzáértő orvosi szakértők ritkák, a tudás kevés, az ellátási lehetőségek nem megfelelőek, és a kutatás korlátozott. Nagyon kevés gyógymód létezik. Bár a betegség ritka, együttesen ezek közül több mint 60 millió az érintett emberek száma Európában és az Egyesült Államokban. Annak ellenére, hogy nagy az összlétszám, a ritka betegségben szenvedő betegeket árva gyógyszerekkel és speciális egészségügyi ellátással kezelik, gyakran nem jutnak diagnózishoz, megfelelő kezeléshez és nem jutnak el hozzájuk a kutatások eredményei.

Az Európai Unió szerint ritka betegségről akkor beszélhetünk, ha egynél kevesebb beteg fordul elő kétezer polgárból. A ritka betegségek 80%-a genetikai eredetű. Öt-hétezer ritka betegséget azonosítottak eddig, amelyben ma 30 millió európai, ebből Magyarországon 800 ezer ember érintett! A körülöttük élő családtagokkal, és a velük foglalkozó szakemberekkel együtt ez több mint négymillió közvetlenül, vagy közvetett módon érintettet jelent csak Magyarországon!

A rendezvényen több párhuzamos program is folyik. A szakmai konferencián ? többek között a NEFMI képviselőivel közösen ? tekintik át az aktuális kérdéseket, a párhuzamosan zajló Családi Napon pedig színes programokkal várják az érdeklődőket. Mindezeken túl egy művészeti kiállítás is nyílt a ritka betegségekben érintettek alkotásaiból, valamint az ilyen betegségekkel élők szervezetei is bemutatkoznak standjaikon és poszter szekcióval.

Szóljon hozzá!