ZETApress

Az AE örökletes hajlam alapján létrejövő krónikus, hosszan tartó gyulladásos bőrbetegség, melyre száraz, viszkető bőr, továbbá gyulladásos fellángolások és tünetmentes időszakok váltakozása jellemző ? tudtuk meg az Állatkert Zsiráfházánál a délelőtti sajtótájékoztatón.

A betegség a népesség mintegy 10%-át, főleg gyermekeket érinti. Klinikai képe és lefolyása sokféle lehet. Legfőbb jellemzője a száraz bőr, a kínzó viszketés és az életkortól és a testtájéktól függően kialakuló bőrgyulladás. A bőrtünetek legtöbbször már csecsemőkorban vagy gyermekkorban megjelennek, majd az életkor előre haladásával fokozatosan javulhatnak.

A kórfolyamat hátterében a bőr megváltozott és túlzott reakciója áll a különböző külső és belső behatásokra, ugyanakkor konkrét, a folyamatot kiváltó vagy befolyásoló tényezőt igazolni sokszor nem sikerül. Krónikus állapotról van szó, amelynek kezelésében elsőrendűen fontos a megfelelő gyermek?szülő?orvos kapcsolat.

Bilicsi Tivadar kedves állatkerti dallama jutott eszünkbe délelőtt az Állatkert Zsiráfházánál, amikor a sajtótájékoztatóra érkeztünk. Aztán arra gondolatunk, hogy mennyivel boldogabbak lennének azok a szülők, akiknek ekcémás gyermekük van és csak ilyen édes, gyermeki kérdésekre kellene válaszolniuk és nem ez a makacs betegség határozná meg az életüket. Az atópiás ekcéma (AE) az egyik leggyakrabban előforduló bőrbetegség gyermekkorban.

Az AE-betegek 50%-ában a klinikai tünetek az első életév során, 80%-ban az első öt év során jelennek meg. Az iskolás korúak 7-17%-a érintett. Az AE bőrtünetei az életkorral változnak, ennek alapján 3 fő formát különíthetünk el: a csecsemőkori, a kisded-, és kisgyermekkori, valamint az ifjúkori formát. A bőrszárazság és a viszketés állandó tünete a betegségnek.

Az AE krónikus betegség, amely gondos odafigyeléssel és szakszerű kezeléssel tünetmentes állapotban tartható, de sajnos jelenleg még nem gyógyítható. A gyermekek többsége viszont a serdülőkor tájékán véglegesen tünetmentes lesz, ?kinövi? a betegséget. Jelentősen befolyásolja az életminőséget azáltal, hogy alvászavart, szorongást, stresszt vagy depressziót okozhat. De nemcsak a beteg gyermek, hanem a család életminőségét is befolyásolja. Az AE az érintettek és családtagjaik részéről folyamatos odafigyelést, fegyelmezett életvitelt igényel.

Az AE kezelése hosszan tartó, nehéz feladat, mely komoly terhet ró a kis betegre és a családtagokra is. Bár pontosan definiált kezelési sémái ismeretesek, a terápia mindig egyénre szabott, de a krónikus betegségekre jellemző módon teljes gyógyulásról nem beszélhetünk. Rendelkezésre állnak olyan kezelések, melyekkel a betegség hosszabb időszakra tünetmentes állapotban tartható, és ezzel az életminőség is jelentősen javítható.

Az AE kezelésében a provokáló faktorok kiiktatása mellett a legfontosabb a bőr védőfunkciójának helyreállítása és fenntartása, a fellángolások megelőzése és a tünetmentes időszakok megnyújtása. Elérhetőek már olyan szteroid-mentes készítmények is, amelyek nemcsak a fellángolások időszakában csökkentik, illetve szüntetik meg a tüneteket, hanem a fenntartó kezelés folytatásával a tünetmentes időszakok hossza is növelhető, illetve a fellángolások száma is csökkenthető. A fenntartó kezelés segít a bőr alatti láthatatlan gyulladás visszaszorításában és a fellángolások közti idő megnövelésében.

Az Ekcéma Tudástár kezdeményezésére és támogatásával országos Vidám Zsiráf Klub hálózat alakult, amely azoknak az AE-ben szenvedő gyermekeknek és családjuknak nyújthat segítséget, akik többet szeretnének megtudni a betegségről, a terápiás lehetőségekről, illetve a gyógyulási esélyekről. A rendezvényeket bőrgyógyász szakemberek segítségével szervezik országszerte, ahol kötetlen beszélgetésre, tanácsadásra is lehetőség nyílik.

A szülők mellett a gyerekek is aktívan részt vesznek a foglalkozásokon, hogy játékos formában tanulhassák meg a bőrtünetek kezelését, s így önállóan is el tudják majd végezni a mindennapi bőrápolást az aktuális tüneteknek megfelelően. A Vidám Zsiráf Klubok helyszíneiről, a rendezvények időpontjairól az érdeklődők a weboldalon tájékozódhatnak, ahonnan további hasznos kiadványok is letölthetők. Ugyanitt elérhetőek az eddigi klubrendezvényekről készült képes beszámolók is.

2010. novemberben a már eddig is meglevő három klubhoz még további 12 helyszín csatlakozott, ezáltal a klubhálózat országos méretűvé gyarapodott, és a rendezvények során mintegy 250-300 résztvevő, érintett gyermek és szülő hallgatta végig az előadásokat, kérdezhetett meg szakembereket és cserélhetett tapasztalatot a sorstársakkal. Az idei év folyamán további helyszínekkel tervezik bővíteni a Vidám Zsiráf Klub hálózatot.

A Zsiráfháznál Szalai Zsuzsanna gyermek- és bőrgyógyász szakorvos, a Heim Pál Gyermekkórház Bőrgyógyászatának osztályvezető főorvosa ? egyben a Vidám Zsiráf Klub hálózat védnöke ? és Irinyi Beatrix, DEOEC Bőrgyógyászati Klinika bőrgyógyász szakorvosa ? a debreceni Vidám Zsiráf Klub vezetője ?, valamint az érintett gyermekek és szüleik is megjelentek. A sajtótájékoztató után ekcéma barát falatokkal kedveskedett a Vidám Zsiráf Klub.