MWSZT negyedszázada
25 éves évfordulóját ünnepli az MWSZT szombaton a 150 éves Kincsem Parkban. Színes Családinappal, külön futammal és díjjal ünnepel a Magyar Williams Szindróma Társaság! – tudatták sajtósaik.
Idén ünnepli az MWSZT a megalakulásának 25. évfordulóját. Ennek alkalmából az egyesület a másfél évszázados Kincsem Parkkal együttműködésben rendezi meg a családi napját és adja át a Társaság jubileumi, 3. Futam Díját. A családi nap nyilvános része május 25-e szombat 12:30-tól, helye: Budapest X. Albertirsai út 2-4. Az esemény jószolgálati nagykövete Oroszlán Szonja színművésznő.
A Magyar Williams Szindróma Társaság a Kincsem Parkkal együttműködésben a családi napon érdekes és játékos fejlesztőprogramokat, szülőklubot, filmvetítést, lovasbemutatót szervez, valamint az érdeklődőknek lehetőségük nyílik ismerkedni a Lovas Színház színészeivel és lovaival.
A jubileumi szülinap alkalmából Oroszlán Szonja színművésznő segítségével gyújtják meg a gyertyákat a tortán, és köszönik meg az őket már hosszú ideje segítő szakembereknek, önkénteseknek, hogy kísérik/kísérték őket útjukon. Ebből az alkalomból a Kincsem Park külön Magyar Williams Szindróma Társaság Futamot indít, ahol alkalom nyílik a Társaság díjának átadására is.
A program célja felhívni a figyelmet a köztünk élő Williams Szindrómás emberek gondozási, ellátási és fejlesztési lehetőségeire, tájékoztatást adni az elmúlt időszak előre lepéseiről, kutatásairól és nehézségeiről, valamint segíteni a Williams Szindrómával vagy hasonló ritka betegséggel élő gyermeket, fiatalt nevelő családokat és a velük foglalkozó szakembereket. Fontos törekvés, hogy a társadalom más szegmenseiben élő emberek is találkozhassanak a ritka betegséggel, fogyatékossággal élő embertársaikkal, valamint fontos célkitűzés a sérültek esélyegyenlőségének növelése is.
Az Egyesület az elmúlt 25 évre visszatekintő filmvetítéssel mutatja be a családok küzdelmeit és örömteli pillanatait. Ezzel is hangsúlyozzák, hogy a fogyatékos és/vagy súlyos, krónikus, ritka olykor akár életveszélyes betegséggel élő gyermeket, vagy fiatalt nevelő családoknak is elengedhetetlen, hogy az élet minden területén teljes életet élhessenek. Ezzel a családi nappal, a jelenlévő családok segítségével szeretné a Magyar Williams Szindróma Társaság elősegíteni a társadalmi elfogadást és megbecsülést, és bemutatni tagjai sokszínűségét.
A program a Miniszterelnökség, a Bethlen Gábor Alapkezelő Zrt., a Nemzeti Együttműködési Alap, a Belügyminisztérium, a Slachta Margit Nemzeti Szociálpolitikai Intézet, az ÉTA Országos Szövetség támogatásaival valósul meg.
A Magyar Williams Szindróma Társaság
Az MWSZT-t 1999 elején az érintett szülők alapították az ÉFOÉSZ és támogató szakemberek segítségével. Célja az országban nagyrészt ellátatlan Williams Szindrómás gyermekek, fiatalok és családjaik teljes körű megsegítése, érdekeik képviselete, védelme, és szolgálata, társadalomba történő integrációjának elősegítése. Az MWSZT célja továbbá, hogy tagjaiból kovácsolódott közösséget tovább erősítse, folyamatosan tájékoztassa őket minden fontos hírről, eseményről, valamint összejöveteleket és tapasztalatcseréket szervezzen. Feladatának tekinti még a szükséges komplex orvosi, gyógypedagógiai, mozgásfejlesztési háttér fenntartását, a Williams szindrómával kapcsolatos kutatások támogatását, együttműködve a külföldi és magyar szervezetekkel.
Az MWSZT tevékenysége az egész ország, sőt a környező országok magyar lakta területeire is kiterjed. A társaság a RIROSZ és az Európai WS Szövetség (FEWS) alapító tagja. Tagszervezete ezen kívül az ÉTA Országos Szövetségének és az ÉFOÉSZ-nak is. Az egyesület megalakulása óta hiánypótló fejlesztéseket, szülősegítő programokat, táborokat szervez, miközben az egészségügyi, szociális ellátások, valamint az oktatási szükségleteknek megfelelő hazai és nemzetközi mintaprojekteket és kutatásokat végez.
A Williams Szindróma
A betegség egy ritka genetikai állapot (becslések szerint 7500-20.000 szülésből egyben fordul elő), mely egészségügyi és fejlődési problémákat okoz. Ebből következően Magyarországon kb. 500-1300 családot érinthet, melyeknek sajnos még a 30%-a sincs diagnosztizálva. Először 1961-ben fedezték fel és írták le, mint elkülöníthető és ugyanakkor összefüggő tünetegyüttest (dr. J.C.P. Williams új-zélandi orvos), majd rá egy évre dr. A. J. Beuren Németországban. Ekkor az okáról még semmit sem tudtak. Férfiakat és nőket egyformán érinthet és a világ szinte minden országában azonosították már.
