Ritka betegségekről Krakkóban
Krakkó nyújtott helyszínt május 13. és 15. között a Ritka Betegségek 5. Európai Konferenciájának (European Conference on Rare Diseases ? ECRD 2010). Rekord számban, több mint 600 küldött, 43 országból vett részt, akiknek 34%-a jött közép- és kelet-európai országból most először, köszönhetően az Európai Unió ösztöndíjának.
Egy évvel az után, hogy az Európai Egészségügyi Miniszterek Tanácsa elfogadta azt az Európai Stratégiát, mely felhívja a tagországokat a Ritka Betegségekkel kapcsolatos Nemzeti Terveik megvalósítására 2013-ig, az ECRD a tagországok pillanatnyi helyzetére koncentrált. A konferencia során az Európai Bizottság kijelölte az Európai akcióprogram megvalósításának útjait a ritka betegségek terén.
Az ECRD a legbefolyásosabb esemény a ritka betegségek területén. Egy olyan egyedülálló fórum melyen minden ritka betegség, minden európai ország, és az összes érintett csoport képviselteti magát. A tudomány, az egészségügy, az ipar, és a politika szakemberei, együtt a betegek képviselőivel tárgyalták meg a stratégiát és a szükséges intézkedéseket a betegek életének javítása érdekében. Hasonló rendszerben kerül majd megrendezésre hazánkban is egy két napos konferencia október 15-16-án az un. EUROPLAN program keretében, a magyarországi stratégia megalkotására. Ez azért is nagyon fontos, mert hazánk erőteljesen leszakadóban van e téren, több környező országhoz képest is! Így pl. Bulgária és Románia is megalkották már e Nemzeti Terveiket.
Az idén az esemény jelmondata, a politikától a betegeknek nyújtott hatásos szolgáltatásokig alapján az előadók bemutatták a legfrissebb kezdeményezéseket a kutatás, az egészségügyi szolgáltatások, az információ, és a szociális szolgáltatások terén. Olyan forró témákat is megtárgyaltak, mint a genetikai tesztekhez való hozzáférés, és a határon átnyúló egészségügyi ellátás a megnagyobbodott Európában. Külön szekciót szenteltek a közép- és kelet-európai helyzetnek, a ritka betegségek tudásközpontjai kialakításának és a betegszervezetek Nemzeti Tervek és Stratégiák kialakításában betöltött szerepének. Hazánkat, meghívott előadóként Dr. Pogány Gábor képviselte.
A konferencián, magyar betegszervezeti oldalról a RIROSZ (Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége) vett részt, az Uniós ösztöndíjaknak köszönhetően 9 fős, több tagszervezetéből összeálló küldöttséggel. Így szinte minden szekcióülésen és több kísérő konferencián is jelen lehettek, hasznosítva a rendező európai ernyőszervezetük, az EURORDIS azon törekvését, hogy mindenki minél hasznosabban tölthesse az időt. Ezt tükrözte az a sokrétű segítség is, melyet az EURORDIS több téren ajánlott fel a többszintű kapacitáshiánnyal küzdő közép- és kelet-európai betegszervezetek számára.
A kormányunk részéről Dr. Sándor János vehetett részt ugyanígy több kormányzati, és európai programülésen. A Dr. Gulácsi László által vezetett szakértői csoport pedig az eddig feltáratlan területet célzó összeurópai BURQOL program nyitóülésén tárgyalhatta meg hogyan fogják felmérni a ritka betegeket az egészségügyi gondokon túl sújtó szociális és gazdasági terheket.
A hazai ritka betegségekkel foglalkozó szervezeteket tömörítő RIROSZ örömmel üdvözölte, hogy a közösen végzett évtizedes munka eredményeként létrejött az Európai Unió Ritka Betegségekkel foglalkozó bizottsága (EUCERD ? European Union Committee of Experts on Rare Diseases). Különösen jelentős, hogy e Bizottság 8 betegszervezeti tagja közé választották a RIROSZ elnökét, Dr. Pogány Gábort is, és így hazánkat a minden tagállamot megillető kormányzati küldött mellett még egy fő fogja képviselni e fontos, a ritka betegek jövendő életminőségét alapvetően meghatározó európai bizottságban.
