RITKA Maraton
Most először indul a RIROSZ csapata a ritka betegekért a SPAR Maratonon! A ritkák ott lesznek a 38. Spar Maratonon! Indulnak az Esélyegyenlőségi futáson és a Maraton-váltóban október 14-én szombaton, illetve másnap egyéniben, de mint kitelepülő szervezet is végig jelen lesznek az eseményen.
A SPAR maratonon induló 4 fős csapat célja, hogy teljesítse a maraton távot, és minden egyes km-rel felhívja a figyelmet a Magyarországon élő, több, mint 700 ezer ritka betegséggel élőre. A csapat tagjai mindannyian elkötelezettek a ritka betegségekkel kapcsolatos ügy mellett, egyben meg szeretnék mutatni, hogy ezek a betegek is képesek kitartani és küzdeni – tudatta Nagy Ákos, VM.komm Kommunikációs Tanácsadó Iroda.
A Maraton váltó RIROSZ csapatának résztvevői:
Mohamed Aida, a RIROSZ jószolgálati nagykövete,
Németh Zsolt, egy Williams szindrómás fiatal édesapja,
Dr. Grósz Zoltán, ritka betegséggel élőket gyógyító orvos,
Mayer Csaba, egy Williams szindrómás fiatal édesapja és
Magyar Évi 10 km-en, mint RIROSZ és a Mitochondriális Betegek képviselője.
A RIROSZ több tagszervezete képviselteti magát az esélyegyenlőségi futáson is. Inspirálni akarnak másokat, hogy támogassák és segítsék ezeket az embereket. A csapat tagjai mindannyian különböző ritka betegségekkel élő emberekkel élnek vagy dolgoznak, és tudják, hogy milyen nehézségekkel jár ez a helyzet. Ezért szeretnénk, ha minél több ember megismerné ezeket a betegségeket, és támogatást nyújtana az érintetteknek. Remélik, hogy a futásukkal sikerül felhívni a figyelmet a ritka betegségekre, és segíteni az érintetteknek. Bíznak benne, hogy mások is csatlakoznak hozzájuk e küzdelemben, és együtt tehetnek a ritka betegségekkel élőkért. Gyertek ti is és szurkoljunk, vagy fussunk együtt a Ritkákért!
Mi számít ritka betegségnek?
Azt tekintjük ritka betegségnek, ami 2000 közül legfeljebb egy embert érint. Jelenleg 6000-8000 ilyen betegséget tartanak számon és a betegek 50-75%-a gyermek. Hazánkban több mint 600 ezer ember érintett, mégsem tudunk róluk eleget. Napjainkban, Európában 27-36 millió ember szenved valamilyen ritka betegségben. E betegségek gyakran járnak életveszélyes állapotokkal vagy krónikus rosszabbodással. Gyakori, hogy a test több szervét, több területét érintik, ezért komplexek, és felismerésük is nehéz, és az esetek jelentős részében a betegségnek nincsen gyógymódja, többnyire tüneti kezelést alkalmaznak. E kórképek ritka mivoltuk miatt kevéssé ismertek, általános az információhiány, a betegek sokszor diagnózis és/vagy, kezelés nélkül, szinte reménytelenül küzdenek a betegséggel, így az nem csak maguk az érintettek, hanem rajtuk keresztül a családjuk, barátaik, ismerőseik életére is hatással van. Ezért e betegek nemcsak a társadalom többségével, hanem a többi beteggel összehasonlítva is hátrányos helyzetben vannak az általános információhiány és ennek következményei miatt. Ugyanakkor a ritka betegségekben szenvedőknek is joguk van a többiekével azonos esélyű gyógyuláshoz az igazságosság, egyenlőség és szolidaritás elve alapján.
A 2006-ban alakult RIROSZ, a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége egy ernyőszervezet, amely jelenleg 61 ritka betegekkel foglalkozó civil szervezetet fog össze, és problémáikat úgy hazai, mint európai szinten egyaránt képviseli. A szervezet azért küzd, hogy a ritka betegséggel élők hátrányos helyzete megszűnjön és életük könnyebbé, jobbá váljon. Ezért alakították meg a betegeknek, a szakembereknek és a döntéshozóknak egyaránt segítségül szolgáló Mentőöv Információs Központ és Segélyvonalat. További infókat idekattintva olvashatunk.
