ZETApress

hírportál

Esélyegyenlőség, méltányosság

Világszerte több millió, míg Magyarországon körülbelül 700 ezer ritka és veleszületett rendellenességgel élő ember él. Mivel az érintettek több mint fele újszülött, csecsemő, kisgyermek, így e betegségek a pácienseken kívül a családtagok, hozzátartozók életét is nagyban befolyásolják. Az előzmények idekattintva olvashatók.

A fő célkitűzés az, hogy világszerte felhívja a társadalom és a döntéshozók figyelmét a ritka betegségekre és a betegek életére gyakorolt hatásukra. A 14. alkalommal megtartott Ritka Betegségek Világnapja minden év februárjának utolsó napja. A kialakult helyzet miatt 2021-ben az online térbe költöznek a programok és rendhagyó módon programsorozatként hirdeti meg a RIROSZ – a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége – az első Ritka betegségek hetét, ahol a családi nap színes programjai mellett február 27-én szombaton egész napos szakmai konferenciát is rendeznek az érintetteknek. Cél egy olyan platform megteremtése, ahol az érintett érdekcsoportok közösen tudják megvitatni a ritka betegségekkel élők helyzetét, terveit. A témának külön aktualitást ad, hogy a Ritka Betegségek első Nemzeti Tervének periódusa 2020-ban lejárt, így mostantól új fejezet veszi kezdetét.

A ritka betegségben szenvedő egyén gyakran az egészségügyi rendszer árvája, sokszor diagnózis nélkül, kezelés nélkül, kutatás nélkül, és ezért szinte minden remény nélkül küzd a betegséggel – mondta Pogány Gábor, a RIROSZ elnöke. – Az ilyen betegségekben szenvedők a kormány segítségét kérik abban, hogy a Mentőöv Információs Központ és Segélyvonal munkájára is alapozva létrejöjjön a ritka betegeket kiszolgáló Nemzeti Erőforrás Központ hazánkban is – tette hozzá az elnök.

A veleszületett rendellenességeknek prioritást kell élveznie, mert a több ezernyi betegség összességében rengeteg embert érint, ezért a több mint 700 ezer magyarországi beteg az egyik legsúlyosabb betegcsoportot, valamint az egyik legnagyobb fogyatékos csoportot is alkotja.

A Ritka Betegségek Világnapja 2008-tól minden évben tökéletes alkalom arra, hogy informáljuk vagy emlékeztessük a társadalmat arra, hogy a ritka betegségek nép-egészségügyi prioritást kell, hogy élvezzenek, mivel a kórok sokaságából adódóan a társadalom széles rétegét érintik. Egyben felhívva a figyelmet a nehézségekre, melyekkel a különböző, de egyenként ritka betegséggel élők és a családjaik kénytelenek szembesülni.

A helyes diagnózishoz való hozzáférés hiánya, az első tünetek megjelenése és a megfelelő diagnózis felállítása között eltelt idő elfogadhatatlanul hosszú és magas kockázatot jelent, csakúgy, mint a téves diagnózisok, melyek helytelen kezeléshez vezetnek: a ritka betegségekben szenvedők sokszor a diagnózis előtt útvesztőbe keverednek

A ritka betegségnek társadalmi következményei is vannak, hiszen ritka betegséggel élni kihat az élet minden területére, az iskolára, a munkakeresésre, a szabadidőre a barátokkal, vagy az érzelmi életre. Ez megbélyegzéshez, kirekesztéshez, kizáráshoz vezethet a társadalmi közösségből, diszkriminációhoz a biztosításoknál (egészségügyi-, utazási-) és gyakran csökkenti a karrierlehetőségeket, ha egyáltalán releváns lehet.

A megfelelő minőségű egészségügyi ellátás hiánya pedig a már felismert és kezelhető ritka betegség esetében sem biztosított. Ehhez ugyanis ötvözni kellene a különböző szakterületeket, mint például a gyógytornász, dietetikus, pszichológus, stb. A betegek több évnyi bizonytalanságban is élhetnek hozzáértő orvosi felügyelet nélkül, beleértve a rehabilitációs beavatkozásokat is, és kiszorulnak az egészségügyi rendszerből. A kevés meglévő gyógyszer és az ellátás magas ára, a betegséggel való küzdelem egyéb járulékos költségei, a szociális juttatások és térítések hiánya együttesen a család teljes elszegényedéséhez vezet, és drámaian növeli az ellátáshoz való hozzáférés esélyeinek egyenlőtlenségét a ritka betegségek esetében. További infó és részletes program az esemény honlapján elérhető.

A RIROSZ

A Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége ernyőszervezet, mely a ritka betegekkel foglalkozó civil szervezeteket fogja össze, problémáikat úgy hazai, mint európai szinten képviseli. A szervezet azért küzd, hogy a ritka betegséggel élők más betegekkel összehasonlítva is hátrányos helyzete megszűnjön, és életük könnyebbé, jobbá váljon. A ritka betegségekkel élőknek számos rendkívüli, de közös nehézséggel kell szembenézniük, melyekkel ritkaságuk révén egy-egy csoport egyedül nehezen tud megbirkózni. Ezért jött létre a RIROSZ, mely egy érintettek, szülők által létrehozott civil szervezet.

Szóljon hozzá!