20 éves a RIROSZ!
Összefogás a ritka betegek jobb ellátásáért, szakmapolitika, innováció lesz napirenden a 19. Ritka Betegségek Világnapján február 28-én szombaton. 2026-ban 20 éves a RIROSZ – tudatta Nagy Ákos, VM.komm Kommunikációs Tanácsadó Iroda.
Magyarországon közel 800 ezer ember él ritka betegséggel, többségük számára ma sem érhető el oki terápia, a betegek 94%-a jelenleg nem gyógyítható véglegesen. A 19. Ritka Betegségek Világnapján a szakma, a döntéshozók és a civil szervezetek közösen keresik a megoldásokat – és a Ritka Betegségek Nemzeti Tervének megerősítésére szólítanak fel. Az idei Világnap abban is különleges: 20 éves a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége, és 10 éves a Mentőöv Információs Központ és Segélyvonal!
A sok, már megszokott, érdekes rendezvény mellett, idén kiosztják az emlékdíjakat azoknak, akik már a kezdetektől segítették a ritka betegséggel élőket. A központi rendezvénynek a Semmelweis Egyetem Elméleti Orvostudományi Központja ad otthont a ferencvárosi Tűzoltó u. 37-43-ban. Külön ki kell emelni, hogy a fővédnökséget elvállalta Karikó Katalin, Nobel-díjas kutatónő!
A ritka betegségek világnapjának központi rendezvénye nemcsak a betegekről, hanem a hozzátartozókról és segítőkről is szól. Egy ilyen betegség szinte mindig az egész család életét átalakítja: új szerepek, új feladatok, gyakran bizonytalanság és hosszú betegutak következnek. A február 28-i szakmai és közösségi program ezért kifejezetten a családtagok és gondozók megszólítását is célul tűzi ki.
A ritka betegségek diagnózisa gyakran hosszú évek bizonytalansága után születik meg. A családok sokszor széttagolt ellátórendszerben próbálnak eligazodni, miközben egyszerre kell egészségügyi, szociális és gyakran oktatási kérdésekre is megoldást találniuk. Az idei nemzetközi téma – Esélyegyenlőség és méltányosság – arra emlékeztet: a ritka betegeknek is joguk van az összehangolt, integrált ellátáshoz és az innovatív terápiákhoz történő hozzáféréshez.
A szakmai konferencia középpontjában a korai diagnózis lehetőségei, az innovatív kezelések elérhetősége és a betegutak szervezésének kérdései állnak. A résztvevők egyetértenek abban, hogy rendszerszintű megoldásokra van szükség, aminek egyik alapfeltétele egy országos, egységes szemléletű ritka betegregiszter létrehozása. Ez megbízható adatokat biztosít a tervezéshez, a finanszírozási döntésekhez és az ellátás fejlesztéséhez.
A RIROSZ által kezdeményezett RIBETÉR program ehhez kíván szakmai alapot teremteni. A tervezett országos adatbázis és interaktív térkép a ritka betegségekkel foglalkozó szakértőket, ellátóhelyeket és kutatókat kapcsolná össze, segítve a betegek eligazodását és a szakmai hálózatépítést. A kezdeményezés egyben hozzájárul a ritka betegségek kutatásával foglalkozó ERDERA, és az ellátással foglalkozó JARDIN európai programok hazai megvalósításához is. A program kiemelten foglalkozik azzal is, hogyan válhat a beteg és a hozzátartozó az ellátás partnerévé, miként segíthetik a közösségek és civil szervezetek a mindennapokat.
A szakmai előadások mellett a rendezvény családi és közösségi élményt is kínál: tanácsadások, betegszervezeti standok, kiállítások és kulturális programok várják az érintetteket. Különleges esemény lesz, hogy február 28-án a ritka betegségek színeibe öltözik összesen 17 helyszín: Budapesten a Bálna Honvédelmi Központ, a Budapest Eye, a Müpa Budapest, a Puskás Ferenc Stadion, a Duna Aréna, a Millenáris Széllkapu, a Nemzeti Atlétikai Központ, és a Nemzeti Népegészségügyi és Gyógyszerészeti Központ; Miskolcon az Avasi kilátó, Pécsen a Kodály Központ, Győrben a Jedlik Ányos Híd, Debrecenben pedig a Nagyerdei Stadion, a Víztorony, az Innovációs Központ, a Klinikai Központ elnöki épülete, a Forest Offices is, hozzájárulva a 28-i globális fénylánchoz.
A program a Belügyminisztérium, a Slachta Margit Nemzeti Szociálpolitikai Intézet FOF2025-B-4930 kódszámú, Fogyatékos személyek helyi, regionális és országos szervezeteinek szakmai programjainak támogatása 2025 megnevezésű pályázata, a Miniszterelnökség, a Bethlen Gábor Alapkezelő Zrt., a Józsefvárosi Önkormányzat, és a Nemzeti Együttműködési Alap támogatásával, több szponzor hozzájárulásával valósul meg.
Mi számít ritka betegségnek?
Azt tekintjük ritka betegségnek, ami 2000 közül legfeljebb egy embert érint. Jelenleg 6000-8000 ilyen betegséget tartanak számon és a betegek 50-75%-a gyermek. Hazánkban körülbelül 700 ezer ember érintett, mégsem tudunk róluk eleget. Napjainkban, Európában mintegy 30 millió ember szenved valamilyen ritka betegségben. E betegségek gyakran járnak életveszélyes állapotokkal vagy krónikus rosszabbodással. Gyakori, hogy a test több szervét, több területét érintik, és felismerésük is nehéz. Az esetek jelentős részében a betegségnek nincsen gyógymódja, többnyire tüneti kezelést alkalmaznak. E kórképek ritka mivoltuk miatt kevéssé ismertek, általános az információhiány, a betegek sokszor diagnózis és/vagy, kezelés nélkül, szinte reménytelenül küzdenek a betegséggel, így az nem csak maguk az érintettek, hanem rajtuk keresztül a családjuk, barátaik, ismerőseik életére is hatással van. Ezért e betegek nemcsak a társadalom többségével, hanem a többi beteggel összehasonlítva is hátrányos helyzetben vannak az általános információhiány és ennek következményei miatt. Ugyanakkor a ritka betegségekben szenvedőknek is joguk van a többiekével azonos esélyű gyógyuláshoz az igazságosság, egyenlőség és szolidaritás elve alapján.
A 2006-ban alakult RIROSZ, a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége egy ernyőszervezet, amely jelenleg 64 ritka betegekkel foglalkozó civil szervezetet és számos egyéni tagot fog össze. Problémáikat úgy hazai, mint európai szinten egyaránt képviseli. A szervezet azért küzd, hogy a ritka betegséggel élők hátrányos helyzete megszünjön, és életük könnyebbé, jobbá váljon. Ezért alakították meg a betegeknek, a szakembereknek és a döntéshozóknak egyaránt segítségül szolgáló Mentőöv Információs Központot és Segélyvonalat, mely a Ritka Betegségek Nemzeti Tervében is célként kitűzött Nemzeti Erőforrás Központ csírájának is tekinthető. További infók idekattintva olvashatók.
