ZETApress

Magyarország első Ritka Betegségek Nemzeti Terve 2020 végén lejár. Ezért a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége, minden érintett érdekcsoporttal karöltve, ismét megrendezi a nemzeti EUROTERV konferenciát, a 2. Nemzeti Terv megalkotásának támogatására.

Az új nemzeti tervben az eddig egyeduralkodó medikális szempontok mellett integrálni kívánják a több mint hatszázezer magyar ritka beteget érintő szociális, oktatási, családügyi és munkaügyi ellátást is. A tervek szerint hamarosan egy új, valódi integrált központ is megnyílik, ahol minden tudás, információ és ellátás egyszerre válik elérhetővé – derült ki a RIROSZ délelőtti online sajtótájékoztatóján.

Örömteli, hogy a Covid-19 pandémia ellenére a ritka betegségekben érintett érdekcsoportok – az összes orvosi egyetem küldöttei, az érintett szakmák (egészségügy, szociális, oktatásügy, stb.) prominens képviselői, az egészségipar és a betegszervezetek delegáltjai – együtt keresik a megoldást e sok nehézséggel küzdő terület gondjainak megoldására, és a ritka betegséggel élők életminőségének javítására.

Mindez különösen fontos akkor, amikor a világjárvány okozta szükséges intézkedések nagy mértékben megzavarják az állandó felügyeletet igénylő, súlyos krónikus betegek – például az e csoporton belül is különösen sérülékeny ritka betegek – számára elengedhetetlen speciális szolgáltatások szervezését.

Az előző konferenciáktól eltérően, ezúttal az első Ritka Betegségek Nemzeti Tervének, e 2020-ig szóló, szakpolitikai stratégiánknak a megújítását kívánja majd elősegíteni e konferencia. Lényegi változás a most lejáró 1. Nemzeti Tervhez képest, hogy az kizárólag medikai szempontból közelítette meg a ritka betegségek kérdését, így amikor integrált ellátásról van benne szó, azt is a különféle egészségügyi szolgáltatások integrálásaként értette. Ezzel szemben a ritka betegségek mindösszesen 6% gyógyítható meg ún. oki terápiával, a maradék 94%-ban a betegség tünetei csökkenthetőek a különféle gyógyászati módszerekkel. Fontos leszögezni, hogy ezek, a tüneteket sok esetben nagyban csökkentő terápiás megoldások azok, amik a betegek életét sokkal jobb minőségűvé, az érintett családokét pedig sokkal könnyebben elviselhetővé teszik, így nélkülözhetetlenek.

Mivel csak az érintettek kis százaléka gyógyul meg, így az érintettek életében idővel óhatatlanul előtérbe kerülnek az egyéb, pl. szociális, oktatási, munkaügyi, családügyi szempontok. Ezért a megújuló Nemzeti Tervben történő elsődleges változás lesz, hogy az ne csak egészségügyi/orvosi szempontból közelítsen ritka betegségekhez, hanem integrálja az egészségügyi, szociális ellátás, az oktatási (a ritka betegek legalább fele 14 év alatti) munkaügyi, családügyi témákat is.

E változás egyik kézzelfogható eredménye lesz a Nemzeti Erőforrás Központ létrehozása. Mivel a ritka betegségek ellátását csakis centrumszerű formában érdemes végezni, így nem titok, hogy a létrejövő intézményt az integrált ellátás fő oszlopának szánják. Az elképzelések szerint itt egyablakos ügyintézéssel lesznek hozzáférhetőek – a diagnosztikai és kezelési útvonalak mellett – a már említett más területekkel kapcsolatos szolgáltatások/ügyintézések. A Nemzeti Erőforrás Központban terápiás és fejlesztő foglalkozások is elérhetőek lesznek, illetve hotelszolgáltatást is kínál majd a bentlakásos esetekhez.

A szervezők elképzelése szerint ugyanis, amikor diagnosztizálnak egy új ritka beteget, a diagnózist követően az érintett és a teljes családja beköltözhet egy hétre a Nemzeti Erőforrás Központba, ahol nem csak a teljes integrált (nem csak eü.) ellátást kapják meg, de a család minden tagja személyre szabottan azt is megtanulja ez idő alatt, hogy hogyan kell együtt élni az adott beteggel-betegséggel. A központot a fővárosban, közel 2000 m2-en, 20 fő munkatárssal fogják kialakítani. A fentiek értelmében a konferencián három tematikus prioritás lesz:

Jelenleg, hogy áll a 2. Nemzeti Terv év elején elkezdett írása, aminek az elsőhöz képest megváltoztatott fókusza most az ágazatok (egészség-, szociális-, oktatás-, család-, munkaügy) együttműködésével megvalósuló integrált ellátás lesz.

Hol tart az integrált ellátás fő oszlopának szánt Nemzeti Erőforrás Központ létrehozása? – Az integrált ellátás másik aspektusa a kontinens szintű tudás elérhetővé tétele a magyar betegek számára is, azaz az Európai Referencia Hálózatok működésének integrálása a hazai egészségügyi rendszerbe.

Ezen utolsó pont ismét egy olyan speciális szempont, ami a ritka betegségekben kiemelt jelentőségű. Szó volt már róla, hogy a ritka betegek ellátását csak centrumszerű formában érdemes végezni, azonban pont a ritkaság (nagyon alacsony betegszám) okán számos olyan betegség van, amivel egész Európában is csak 1-2 helyen foglalkoznak érdemben. Így adott esetben egy magyar beteg is csak a nemzetközi Referencia Hálózatokban találhat megoldás a problémájára.

E három tematikus prioritás mellett természetesen a többi fontos témakör helyzetét is meg kívánják tárgyalni, áttekintve a 2. Nemzeti Terv összes tervezett fejezetét, pl: szakértői központok, kutatás, regiszterek, árva gyógyszerek és kezelési eljárások, kommunikáció/információterjesztés, stb. Így a sokszor gyógyíthatatlan, és sok szenvedést átélő ritka kliensek közelebb juthatnak majd, a többi beteghez hasonló eséllyel, a megfelelő ellátásokhoz.

A ritka betegségekről

Bár egy-egy betegségben csupán néhány ember szenved, mégis a kb. hat-nyolcezerféle ritka betegség a lakosság majdnem 10%-át érinti, ami 27-36 millió embert jelent Európában. Hazánkban hat-nyolcszázezeren szenvednek valamilyen ritka betegségben. A ritka betegek hozzátartozóit, családtagjait tekintve az érintettek száma ennek többszörösére tehető. Ők gyakran az egészségügyi rendszerek árvái, mivel sokszor diagnózis nélkül, kezelés nélkül, kutatás nélkül – ezért szinte minden remény nélkül küzdenek a betegségükkel. Ennek következtében a családok gyakran anyagilag is ellehetetlenednek, felbomlanak. Megsegítésük és életminőségük javítása ezért komplex hazai és gyakran nemzetközi koordinációt igényel. A sokszor gyógyíthatatlan, fogyatékossággal és sok szenvedéssel járó ritka betegségek érintettjei nemcsak a társadalom többségével, hanem a többi beteggel összehasonlítva is hátrányos helyzetben vannak az általános információhiány és ennek következményei miatt. Ugyanakkor a ritka betegségekben szenvedőknek is joguk van a többiekével azonos esélyű gyógyuláshoz az igazságosság, egyenlőség és szolidaritás elve alapján.

A ritka betegek már megtapasztalták az ellenálló képesség és agilitás fontosságát. A ritka betegséggel foglalkozó közösségek az új információs technológiákat, az internetet és a digitális hálózatokat használva alakultak ki. E közösség szolidaritására támaszkodunk most a vírushelyzet idején is, amely évtizedek óta létezik és virtuálisan támogatja egymást határokon átnyúlóan, és együtt dolgozva.

A Ritka Betegségek Magyarországi Szervezete

A RIROSZ 2006 májusában alakult meg nyolc alapító betegszervezet összefogásával. Napjainkra 58-ra bővült a tagszervezetek száma, sokan egyéni tagként csatlakoztak, hogy közösen tevékenykedjenek a magyarországi ritka betegekért. Hazánkban kb. hat-nyolcszázezer honfitársunk érintett, így elmondható, hogy a családtagokat is figyelembe véve az ország minden ötödik lakosának életét befolyásolja valamilyen módon egy-egy ritka betegség.

A RIROSZ meggyőződése, hogy világszerte a betegeknek kell az egészségügy középpontjában állniuk. A küldetése, hogy hazánkban segítse a ritka betegséggel élőket és családjaikat. Ezért alakították meg a betegeknek, a szakembereknek és a döntéshozóknak egyaránt segítségül szolgáló Mentőöv Információs Központot és Segélyvonalat, mely egyben a tervezett Erőforrás Központ csírája.