ZETApress

Az immáron 13. alkalommal megrendezett Ritka Betegségek Világnapja (RBl) központi rendezvényének hagyományos időpontja minden év februárjának utolsó hétvégéje hallottuk a délelőtti sajtótájékoztatón a Vajdahunyad vára I. emeleti Konferenciaterében.

A sajtótájékoztatót dr. Pogány Gábor, a RIROSZ elnöke; prof. dr. Bánhidy Ferenc egyetemi tanár, a Semmelweis Egyetem általános rektorhelyettese; prof. dr. Molnár Mária Judit egyetemi tanár, a SE ÁOK Genomikai Medicina és Ritka Betegségek Intézetének vezetője és Mohamed Aida tőrvívó olimpikon, a RIROSZ jószolgálati nagykövete tartotta. Moderált Nagy Ákos, a VM.komm Kommunikációs Tanácsadó Iroda ügyvezető igazgatója.

Az idei esemény központi nemzetközi témája az Esélyegyenlőség, méltányosság. Ennek apropóján a ritka betegekkel foglakozó 57 civil szervezet, és ernyőszervezetük a RIROSZ legfontosabb kérése, hogy készüljön el a 2020-2030 évekre szóló Második Nemzeti Terv, a gyakori betegségekhez képest is tapasztalható hátrányok további csökkentésére!

A Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége már a világnapi koncepció kidolgozásától kezdve részt vett annak létrehozásában, és a kezdetek óta minden évben megrendezi ezt a programot, ezúttal a Semmelweis Egyetemmel közösen. Az idei esemény központi nemzetközi témája az Esélyegyenlőség, méltányosság lesz az élet minden területén. A Világnap fővédnöke dr. Herczegh Anita, a köztársasági elnök felesége; védnöke: prof. dr. Horváth Ildikó, az EMMI egészségügyért felelős államtitkára. A Világnap jószolgálati nagykövete Mohamed Aida tőrvívó olimpikon.

A Semmelweis Egyetem, mint az egyetlen kifejezetten orvos- és egészségtudományi egyetem Magyarországon, a klasszikus feladatok – így a gyógyítás, kutatás és oktatás – mellett fontosnak tartja, hogy a társadalmi felelősségvállalás vonatkozásában is kiemelkedő szerepet töltsön be hazánkban.

Az idei Ritka Világnapnak különös jelentőséget ad, hogy központi nemzetközi téma az Esélyegyenlőség, méltányosság. Mindez azért fontos, mert e betegségek – immár kutatással is bizonyítottan – minimum 300 millió embert, és hazánkban is kb. 700 ezer embert érintenek. A ritka betegek 94%-a sajnos még nem gyógyítható véglegesen, ezért esetükben kiemelten fontos az esélyegyenlőség és a méltányosság.

E területeket illető fontos esemény, hogy idén lejár a Ritka-betegségek Nemzeti Terve, így azt újra át kell gondolni, újra kell alkotni. Ennek egyik eleme a Nemzeti Erőforrás Központ létrehozása hazánkban is, amire most valódi esély mutatkozik. A több európai országban már létező központokhoz hasonlóan ez is egyablakos, személy központú szolgáltatást nyújtana a ritka betegek és gondozóik részére a meglevő egészségügyi, és szociális szolgáltatások kiegészítésére.

A Központ feladatai közé tartozik a ritka betegség specifikus szociális szolgáltatások, fejlesztő módszerek, információs szolgáltatás nyújtása, beleértve a rehabilitáció, oktatás, kutatás és foglalkoztatás területeit is.

A betegeknek, a szakembereknek, és a döntéshozóknak egyaránt segítségül szolgáló Mentőöv Információs Központ és Segélyvonal ennek a csíráját jelenti, ezért fontos, hogy továbbra is folytathassa munkáját a ritka betegségekkel kapcsolatos általános információhiány csökkentésére. Bővebb információk a Ritka Betegségek Nemzeti Erőforrás Központjáról idekattintva olvashatók.

A Ritka Betegségek Világnapjához kapcsolódóan az idei évben rendezik meg először a RARE-MARATHON ötletversenyt. A kétnapos verseny témája a Ritka betegségekkel érintettek hétköznapjainak megkönnyítése digitális, és egyéb eszközökkel, a résztvevők értékes nyereményekkel is gazdagodhatnak. További információk a versenyről idekattintva olvashatók.

A Világnap apropóján, az 57 különféle ritka betegekkel foglalkozó civil szervezet – a RIROSZ égisze alatt – ismételten a Kormány támogatását kérik abban, hogy a minden érintett szakma bevonásával, széleskörű konszenzussal elkészített Ritka Betegségek Első Nemzeti Tervének (melynek angol verzióját miniszterünk 2013 végén aláírta, és kiküldte Brüsszelbe) megvalósítása folytatódjék, és készüljön el a 2020-2030 évekre szóló Második Nemzeti Terv a gyakori betegségekhez képest is tapasztalható hátrányok további csökkentésére!

Az egész napos rendezvényen idén is párhuzamosan zajlik majd a szakmai konferencia, és a családi nap jellegű programok. A betegszervezetek standokon mutatkoznak be; lesz poszterszekció; fotókiállítás; Játék-Tér; Ritka Szépségek Gyűjteménye kiállítás és további szórakoztató programok, valamint a Múzeum is erre a napra tette a családi nyílt napját. Még több információ, és a részletes program a rendezvény honlapján olvasható. A részvétel ingyenes, de a szervezők szívesen fogadnak minden támogatást.

Mi számít ritka betegségnek?

Azt tekintjük ritka betegségnek, ami kétezer közül legfeljebb egy embert érint. Jelenleg hat-nyolcezer ilyen betegséget tartanak számon és a betegek 50-75%-a gyermek. Hazánkban több mint 600 ezer ember érintett, mégsem tudunk róluk eleget. Napjainkban, Európában 27-36 millió ember szenved valamilyen ritka betegségben. E betegségek gyakran járnak életveszélyes állapotokkal vagy krónikus rosszabbodással. Gyakori, hogy a test több szervét, több területét érintik, ezért komplexek, és felismerésük is nehéz, és az esetek jelentős részében a betegségnek nincsen gyógymódja, többnyire tüneti kezelést alkalmaznak.

E kórképek ritka mivoltuk miatt kevéssé ismertek általános az információhiány, a betegek sokszor diagnózis és/vagy kezelés nélkül, szinte reménytelenül küzdenek a betegséggel, így az nemcsak maguk az érintettek, hanem rajtuk keresztül a családjuk, barátaik, ismerőseik életére is hatással van. Ezért e betegek nemcsak a társadalom többségével, hanem a többi beteggel összehasonlítva is hátrányos helyzetben vannak az általános információhiány és ennek következményei miatt. Ugyanakkor a ritka betegségekben szenvedőknek is joguk van a többiekével azonos esélyű gyógyuláshoz az igazságosság, egyenlőség és szolidaritás elve alapján.

A 2006-ban alakult RIROSZ, a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel illők Országos Szövetsége egy ernyőszervezet, amely jelenleg 57 ritka betegekkel foglalkozó civil szervezetet jog össze, és problémáikat úgy.? hazai, mint európai szinten egyaránt képviseli. A szervezet azért küzd, hogy a ritka betegséggel élők hátrányos helyzete megszűnjön, és életük könnyebbé, jobbá váljon. Ezért alakították meg a betegeknek, a szakembereknek és a döntéshozóknak egyaránt segítségül szolgáló Mentőöv Információs Központot és Segélyvonalat. További információk idekattintva olvashatók.