DMD-ről a Gundelben
A Duchenne-féle izomdisztrófiával (DMD) érintett gyermekek és családjaik találkozójára került sor ma 10 órától a városligeti Gundel Étteremben, a Gundel Károly út 4. I. emeleti báltermében. Fotóink Szieszta Magazin / Bratkó József felvételei.
Az volt a találkozó célja, hogy lehetőséget teremtsenek az érintett családok személyes találkozására, a tapasztalatok és hasznos információk megosztására, valamint arra, hogy közösen keressék lehetőségeket a Duchenne-nel érintett gyermekek és családjaik támogatására. A találkozón lehetőségünk nyílt a családokkal és szakemberekkel való párbeszédre, valamint az együttműködés erősítésére.
Reményt adhatnak az új terápiák a Duchenne-nel élő gyermekeknek. Együtt a Duchenne-gyermekekért: konferenciát rendezett az Egy lépéssel Több Hajós István Alapítvány. A Duchenne-féle izomdisztrófiával élő gyermekek és családjaik helyzetére, a terápiás lehetőségekre és az összefogás fontosságára hívta fel a figyelmet az Egy lépéssel Több Hajós István Alapítvány Duchenne-konferenciája a legendás Gundel-étterem Báltermében.
A Duchenne-féle izomdisztrófia (DMD) egy öröklődő, ritka izombetegség, amely főként fiúknál fordul elő. A dystrophin nevű fehérje hiánya miatt az izmok fokozatosan gyengülnek. Gyakran már kisgyermekkorban jelentkezik, például nehezített futással, lépcsőzéssel vagy gyakori elesésekkel. A betegség jelenleg nem gyógyítható véglegesen, de kezelésekkel és rendszeres orvosi gondozással lassítható a romlás és javítható az életminőség.
A rendezvénynek a Gundel cégcsoport térítésmentesen adott otthont, ezzel is támogatva az Alapítvány munkáját. Az eseményen érintett családok, szakemberek, orvosok, civil szervezetek és az üzleti élet képviselői találkoztak. A konferencia középpontjában a Duchenne-féle izomdisztrófia, valamint az érintett gyermekek számára elérhető és fejlesztés alatt álló kezelési lehetőségek álltak. A résztvevők többek között a génterápiáról, klinikai vizsgálatokról, gyógyszeres kezelésekről, rehabilitációról és a gyógyászati segédeszközökről beszélgettek.
Az első kerekasztal-beszélgetésben Simon Ágota, Krucsó Anikó, Pénzes Judit és Nagy István vettek részt. A családok képviseletében Krucsó Anikó és Pénzes Judit személyes tapasztalataikat osztották meg a kezelésekről, gyűjtésekről és a Duchenne-nel érintett családok mindennapjairól.
A program részeként Pázmándi Eszter egészségtudományi kutató és konduktor tartott előadást a mozgásfejlődésről, a szenzomotoros rendszerekről és a gyermekek fejlődésének támogatásáról.
A második kerekasztal-beszélgetésben dr. Rónaszéki Ágoston, dr. Virág József, Kadenszki Miklós és Hajós István beszélgettek a Duchenne-betegségről, az egészségügyi ellátásról, a rehabilitációról és a speciális gyógyászati segédeszközök szerepéről.
Az Egy lépéssel Több Hajós István Alapítvány jelenleg 13 Duchenne-nel érintett családot támogat a Fogadj örökbe egy családot-programján keresztül. A konferencia is azt erősítette meg, hogy a családok, szakemberek, civilek és támogatók összefogása fontos szerepet játszik abban, hogy az érintettek minél több segítséget és információt kaphassanak. A rendezvény fontos üzenet a döntéshozóknak is, hogy az elérhető gyógyszerek és terápiák minél hamarabb államilag finanszírozottak legyenek.
A rendezvényen az alapítvány külön köszönetet mondott a Gundel-cégcsoportnak, valamint a Miss Universe Hungary csapatának a támogatásért és az együttműködésért. Együtt egy lépéssel többet tehetünk a Duchenne-nel élő gyermekekért is. Elhangzott továbbá, hogy 26-án szombaton 10-től 15 óráig Családi nap lesz a szentendrei Skanzenben.
