ZETApress

Az Ezeregy éjszaka és Aladin világa – közösségépítés, fejlesztés egészség, természetvédelem – tábor sérült, ritka betegséggel élő fiataloknak és családjaiknak – tudatták sajtósaik.

Lezajlott a Magyar Williams Szindróma Társaság 27. családi fejlesztő tábora, amely idén július 06-a és 12-e között látta vendégül az érintetteket Balatonfüreden. Ebben az évben egy varázslatos mesevilág, Aladdin és az Ezeregy éjszaka történetei segítették a közösséget a kitűzött fejlesztési és terápiás célok elérésében.

A rendezvényen kiemelt hangsúlyt kapott a helyes életmód, a mozgás és az egészséges környezet fontosságának tudatosítása, ami a különböző nehézségekkel küzdő embertársaink esetében fokozottan igaz. A gyermekek és fiatalok játékos fejlesztő foglalkozásokon, vízparti programokon és közös kirándulásokon keresztül, élmény-szerűen élhették át a tábor csodáit. A komplex mozgásfejlesztési elemek mellett a résztvevők a fenntarthatóságra is ügyeltek, így tudatosan odafigyeltek arra, hogy ökológiai lábnyomuk a lehető legkisebb maradjon. A programok legfőbb értéke mégis az együttlét öröme, és a kölcsönös sortársi segítségnyújtás. A tábor megvalósulását idén is a széles körű összefogás tette lehetővé.

Szakmai értékteremtés és jövőbeli partnerség

A balatonfüredi családi tábor kiváló példája annak a hiánypótló, komplex munkának, amelyet a ritka betegségekkel foglalkozó civil szféra végez Magyarországon. A Williams-szindrómához hasonló, összetett neuro-fejlődési és kognitív, ritka rendellenességek esetében a betegszervezetek olyan alapvető feladatokat vállalnak át az edukáció, a hiteles tájékoztatás, a sortársi támogatás, a fejlesztés és a társadalmi reintegráció terén, melyek nélkülözhetetlenek az érintett családok mindennapi túléléshez és életminőségéhez.

Az MWSZT – mint a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetségének alapító tagja – a több mint negyedszázados szakmai tapasztalatával elkötelezett amellett, hogy a jövőben is aktív és konstruktív partnere legyen a mindenkori egészségügyi és szociális ágazatvezetésnek.

A szervezet bízik abban, hogy a formálódó új kormányzati és intézményi struktúrákban a civil szervezetek által felhalmozott tudásbázis és a családok valós tapasztalatai értékes erőforrásként szolgálnak majd a döntéshozók számára. Az MWSZT nyitott az intézményes párbeszédre és a közös gondolkodásra az új humán tárcákkal, hogy a tervezett ágazati stratégiák és fenntartható finanszírozási modellek kialakítása során, a ritka betegséggel élők sajátos egészségügyi és szociális szükségletei is méltó módon megjelenhessenek.

A Magyar Williams Szindróma Társaságot 1999 elején érintett szülők alapították, az ÉFOÉSZ és támogató szakemberek segítségével. Célja az országban nagyrészt ellátatlan Williams szindrómás gyermekek, fiatalok és családjaik teljes körű megsegítése, érdekeik képviselete, védelme és szolgálata, társadalomba történő integrációjának elősegítése. Az MWSZT összetartó, segítő közösséget kovácsol a tagjaiból, rendszeres összejöveteleket és tapasztalatcseréket szervez. Feladatának tekinti még a szükséges komplex orvosi, gyógypedagógiai, mozgásfejlesztési háttér létrehozását, a Williams szindrómával kapcsolatos kutatások támogatását, együttműködve a külföldi és magyar szervezetekkel. Tevékenysége az egész ország, sőt a környező országok magyar lakta területeire is kiterjed. A társaság a RIROSZ és az Európai Williams Szindróma Szövetség alapító tagja. Tagszervezete ezen kívül az ÉFOÉSZ-nek és az ÉTA Országos Szövetségének is.