ZETApress

Az Európai Gazdasági és Szociális Bizottság (EGSZB) a Magyar Soros EU elnökséggel együttműködve magas szintű konferenciát rendezett Európai kötelezettségvállalás a ritka betegségek elleni küzdelem mellett címmel – tudatta Nagy Ákos, VM.komm Kommunikációs Tanácsadó Iroda.

Az EU Tanácsának magyar elnöksége alatt megrendezett eseményen az összehangolt európai politikák, a megerősített egészségügyi rendszerek, valamint a ritka betegségek kezelésére irányuló közös fellépés jelentőségét hangsúlyozták. A konferencián ismertették az EGSZB októberi plenáris ülésén elfogadott Senkit sem hagyunk hátra: európai kötelezettségvállalás a ritka betegségek elleni küzdelem mellett című feltáró véleményét, ami a linkről magyarul is letölthető. Ez a magyar elnökség által felkért vélemény egy integrált európai egészségügyi keretprogram létrehozását szorgalmazza, ami konkrét célokat tűz ki a ritka betegségek ellátásának 2030-ig történő javítására.

A RIROSZ melegen üdvözli ezt a véleményt, méltatva annak a szolidaritásra, a diagnosztikai késések csökkentésére és a határokon átnyúló ellátáshoz való hozzáférés javítására történő összpontosítását, ami teljes összhangban van a most elfogadásra kerülő ritka betegségekre vonatkozó hazai Keretstratégiával. Az ajánlások – beleértve egy mérhető célkitűzéseket tartalmazó európai cselekvési terv és egy külön irányító csoport létrehozását – igazodik a RIROSZ és európai ernyőszervezete, az EURORDIS érdekképviseleti prioritásaihoz.

A nyitóülésen Baiba Miltoviča, az EGSZB Közlekedés, energia, infrastruktúra és információs társadalom szekciójának elnöke kijelentette: Meggyőződésünk, hogy szükségünk van egy ritka betegségekkel foglalkozó uniós cselekvési tervre. Az EU-nak és a tagállamok egészségügyi minisztereinek prioritásként kell kezelniük a ritka betegségeket. Már rendelkezünk olyan eszközökkel, mint a határokon átnyúló egészségügyi ellátásról szóló irányelv és a gyógyszerészeti csomag; most biztosítanunk kell azok megfelelő végrehajtását.

Mint Takács Péter, a magyar Belügyminisztérium egészségügyért felelős államtitkára rámutatott, hogy egy döntéshozó számára a nevük miatt alacsonynak tűnhet a ritka betegséggel élők száma, holott összességükben nagyon nagy a számuk. Esetükben döntő a nemzetközi együttműködés, különösen a korai diagnózis, kutatás és ellátás területén. Hangsúlyozta, hogy ellátásuk nem csak egészségügyi, hanem szociális kérdés is, mely feladat nagy és nem halogatható. Ezért is lényeges, hogy a Ritka Betegségek Második Nemzeti Tervének 2030-ig szóló, egészségügyi szakpolitikai keretstratégiája és a hozzá tartozó cselekvési terv készítése a végéhez közeledik, összefoglalva a célkitűzéseket és feladatokat egészségügyi, szociális, oktatási és össztársadalmi oldalról is.

Antonio Parenti, az Európai Bizottság Egészségügyi Főigazgatóságának igazgatója hangsúlyozta az uniós együttműködés fontosságát, és emlékeztetett arra, hogy az Európai Referenciahálózatok (ERN-ek) működése egyértelmű uniós hozzáadott értékkel bíró zászlóshajó tevékenység, és tökéletes példája annak, hogy mit lehet elérni, ha az országok összefognak, megosztják egymással tudásukat és erőforrásaikat a ritka betegségek diagnosztizálásának, kezelésének és kutatásának elősegítésére.

Tomislav Sokol európai parlamenti képviselő (EPP, Horvátország) egy összehangolt stratégiára szólított fel, mely magában foglalja a kutatást, a határokon átnyúló egészségügyi finanszírozást és a szociális védelmet, kiegészítve a meglévő jogszabályokat és kezdeményezéseket.  Hozzátette: A célok megosztásával és az erőforrások összevonásával előmozdíthatjuk a kutatást, hasznosíthatjuk a digitális innovációt, és olyan egészségügyi rendszereket hozhatunk létre, amelyek senkit sem hagynak hátra. Ez arról szól, hogy méltóságot, támogatást és életminőséget biztosítsunk milliók számára, akiknek a hangját gyakran nem hallják meg.

A konferencia kulcsfontosságú pillanata volt Cser Ágnes, az EGSZB feltáró véleményének előadója, aki egy európai koordinációs testület létrehozását szorgalmazta az erőfeszítések központosítására, és kijelentette: Minden ritka betegségben szenvedő embernek egy év alatt diagnózist kell kapnia. A civil társadalom képviselőinek – az uniós intézmények támogatásával – létre kell hozniuk egy koordinációs testületet az emberek és a családok szükségleteinek megismerésére, az anyanyelvükön történő információszerzésre. A szülőknek nem kellene 1000 kilométert utazniuk ahhoz, hogy megismerjék gyermekeik problémáit.

Az európai ritka betegségekkel foglalkozó közösség nevében beszédet mondott Virginie Bros-Facer, a szervezet ügyvezető igazgatója. Az EURORDIS sürgős és kiterjedt intézkedésre szólított fel: Egyetlen ország – még Franciaország, Olaszország vagy Németország sem – képes teljes mértékben megbirkózni a ritka betegségekben szenvedő betegek összetett kihívásaival. A szaktudás, az erőforrások és az erőfeszítések összevonásával az EU segíthet áthidalni a hiányosságokat, elősegítheti a határokon átnyúló együttműködést, és kezelheti e nagyon kiszolgáltatott nagy csoport kielégítetlen szükségleteit. Egy cselekvési terv nem a kerék újra feltalálásáról szól. Rengeteg meglévő erőforrásunk van, amelyek erős alapot jelenthetnek. Sürgősen szükség van azonban a ragasztóra, amely ezeket az elemeket és az érdekelt feleket, összetartó, szervezett és összehangolt módon összehozza. Eljött az idő, hogy az EGSZB véleményében megfogalmazottokat tettekre váltsuk, ezért támogatjuk a felhívásukat egy EU Bizottsági Közlemény elfogadására és a terv tervezésének megkezdésére. Az EURORDIS elkötelezett aziránt, hogy együttműködjön az összes érdekelt féllel annak érdekében, hogy ez az uniós cselekvési terv valóra váljon.

A ritka betegségekkel foglalkozó nemzeti szervezetek képviselői kiemelték egy ilyen egységes európai keretprogram értékét és a civil társadalom szerepét a haladás előmozdításában. Daniel Theisen (ALAN, Luxemburg) hangsúlyozta a nemzeti tervek átalakító hatását megjegyezve: Ezek az európai megközelítésben fognak működni a legjobban, ugyanakkor betegközpontú megoldásokat szorgalmazott a diagnosztikai odüsszeia és a korlátozott kezelési lehetőségek kezelésére.

Pogány Gábor (RIROSZ, Magyarország) hangsúlyozta, hogy jobb koordinációra van szükség az egészségügyi, szociális és oktatási szolgáltatások között. Ismertette, hogy e célkitűzésnek megfelelően miben különbözik a mostani második magyar Nemzeti Terv tartalma az első, zömmel medikális fókuszától. Példaként bemutatta, hogy a betegszövetség hogyan vehet részt olyan kulcsfontosságú oktatási tevékenység indításában és végzésében, mint a szeptemberben az ELTE, a Semmelweis Egyetem és a RIROSZ együttműködésében elindult ritka beteg életút koordinátorok kétéves posztgraduális képzése. Ők képezhetnek hidat a különböző ágazati ellátórendszerek között.

A nemzeti szövetségek többi hozzászólója nagyobb együttműködésre és új lendületre szólított fel, aminek egy európai cselekvési tervben kell megvalósulnia. Jean-Philippe Plançon (Alliance Maladies Rares, Franciaország) multidiszciplináris megközelítést és a betegek felé történő politikai elkötelezettséget sürgette. Lene Jensen (Ritka Betegségek Dánia) az uniós együttműködést nemzeti kezdeményezések trambulinjának nevezte, Annalisa Scopinaro (UNIAMO, Olaszország) pedig emlékeztetett az újszülöttek szűrésére vonatkozó uniós megközelítés fontosságára az uniós országok közötti egyenlőtlenségek csökkentésében. Stefan Živković (NORBS, Szerbia kiemelte az Európai Egészségügyi Adattérben (EHDS) rejlő lehetőségeket, és egyedülálló lehetőségnek nevezte, amely forradalmasíthatja a betegek egészségügyi ellátását.

A záróülésen Mónica García Gómez, Spanyolország egészségügyi minisztere az összehangolt fellépés szükségességét hangsúlyozta: Ma lehetőségünk van milliók életének megváltoztatására. Ehhez minden országban cselekvési tervekre, európai tervre és globális stratégiára van szükségünk. Elengedhetetlen, hogy az Európai Unió megszilárdítsa a közel két évtizedes munkát a ritka betegségekre vonatkozó cselekvési terv kidolgozásával.

Bidló Judit, a magyar Belügyminisztérium egészségügy szakmai irányításáért felelős helyettes államtitkára kifejezte büszkeségét és köszönetét minden együttműködő partnernek, akik lehetővé tették ennek a magas szintű konferenciának a létrejöttét, és hogy ez a terület a magyar elnökség kiemelt témájává válhatott. Hangsúlyozta, hogy az EGSZB véleményében megfogalmazottak nagy segítséget jelentenek a hazai ritka betegségekkel foglalkozó akciótervek elkészítésében is.

Urszula Demkow, az EU elnökséget januárban átvevő Lengyelország Egészségügyi Minisztériumának helyettes államtitkára üdvözölte az együttműködést és meghívta a résztvevőket a feladatot tovább vivő ritka betegségekről szóló következő konferenciára, melyet 2025 áprilisára terveznek.

A budapesti konferencia megerősítette az európai intézmények, a civil társadalom és a betegképviselők közös elkötelezettségét a ritka betegségek európai cselekvési tervének megvalósítása mellett. A párbeszédről a cselekvésre való elmozdulást jelezve hangsúlyozta a terv elkészítésének sürgősségét és az elképzelés megvalósításához szükséges keretek kialakítását. A RIROSZ is várakozással tekint ezen erőfeszítések előmozdítása és a feltáró véleményben megfogalmazottak megvalósítása elé.

Mi számít ritka betegségnek?

Azt tekintjük ritka betegségnek, ami 2000 közül legfeljebb egy embert érint. Jelenleg 6000-8000 ilyen betegséget tartanak számon és a betegek 50-75%-a gyermek. Hazánkban több mint 700 ezer ember érintett, mégsem tudunk róluk eleget. Napjainkban Európában kb. 30 millió ember szenved valamilyen ritka betegségben. E betegségek gyakran járnak életveszélyes állapotokkal vagy krónikus rosszabbodással. Gyakori, hogy a test több szervét, több területét érintik, ezért komplexek, és felismerésük is nehéz, és az esetek jelentős részében a betegségnek nincsen gyógymódja, többnyire tüneti kezelést alkalmaznak. E kórképek ritka mivoltuk miatt kevéssé ismertek, általános az információhiány, a betegek sokszor diagnózis és/vagy, kezelés nélkül, szinte reménytelenül küzdenek a betegséggel, így az nem csak maguk az érintettek, hanem rajtuk keresztül a családjuk, barátaik, ismerőseik életére is hatással van. Ezért e betegek nemcsak a társadalom többségével, hanem a többi beteggel összehasonlítva is hátrányos helyzetben vannak az általános információhiány és ennek következményei miatt. Ugyanakkor a ritka betegségekben szenvedőknek is joguk van a többiekével azonos esélyű gyógyuláshoz az igazságosság, egyenlőség és szolidaritás elve alapján.

A 2006-ban alakult RIROSZ, a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége egy ernyőszervezet, amely jelenleg 61 ritka betegekkel foglalkozó civil szervezetet és számos egyéni tagot fog össze, és problémáikat úgy hazai, mint európai szinten egyaránt képviseli. A szervezet azért küzd, hogy a ritka betegséggel élők hátrányos helyzete megszűnjön, és életük könnyebbé, jobbá váljon. Ezért alakították meg a betegeknek, a szakembereknek és a döntéshozóknak egyaránt segítségül szolgáló Mentőöv Információs Központot és Segélyvonalat, mely a Ritka Betegségek Nemzeti Tervében is célként kitűzött Nemzeti Erőforrás Központ csírájának is tekinthető.