ZETApress

hírportál

30 év Európában a lisztérzékeny betegekért

Az idén 30 éves Association of European Coeliac Societies (AOECS, Coeliakiás Páciensek Egyesületeinek Európai Szövetsége) Magyarországon tartja éves közgyűlését. A jubileumi konferencián hazai és külföldi szakemberek beszélnek a coeliakia múltjáról, jelenéről és új terápiás lehetőségeiről, valamint a szervezet jövőbeli célkitűzéseiről.

A szervezet munkájának köszönhetően az elmúlt években megháromszorozódott coeliakiásoknak készülő, ellenőrzött termékek és gyártók száma. Az 1988-ban, Rómában alapított Association of European Coeliac Societies (AOECS), azaz a Coeliakiás Páciensek Egyesületeinek Európai Szövetsége a coeliakiás (lisztérzékeny) és dermatitis herpetiformis (lisztérzékenység okozta gyulladásos bőrbetegség) Duhring-betegek nemzeti egyesületeinek ernyőszervezete.

A coeliakia ma ismert egyetlen hatékony, evidencián alapuló terápiája az élethosszig tartó szigorú gluténmentes diéta. A glutén a kalászos gabonák tároló fehérjéje, ami a genetikailag érzékeny emberekben kiválthatja az autoimmun betegséget. A szövetség látja el az európai népesség 1-2%-át érintő coeliakiában és dermatitis herpetiformis Duhring betegségben szenvedő páciensek érdekeinek európai szintű képviseletét.

A coeliakiás betegek európai szervezete az szeretné elérni, hogy az érintetteket Európa valamennyi országában minél előbb ismerjék fel, diagnosztizálják, és a gluténmentes diéta hatására helyreálló egészségüknek köszönhetően életminőségük is javuljon. Az AOECS másik célja a gluténmentes élelmiszerek minőségének és elérhetőségének javítása. Ennek érdekében az AOECS kidolgozta az AOECS Szabványt, ami a vásárlói bizalom legfontosabb forrása a gluténmentes élelmiszerek fogyasztói számára, a biztonságos és ellenőrzött termékek könnyen azonosítható jelzése.

Az AOECS közgyűlése 2013-ban fogadta el az AOECS Charta-t, ami az élelmiszeriparral harmonizált együttműködés alapját jelenti, így 2014-ben Európa-szerte elindult az egységes licencszerződések megkötése a gluténmentes élelmiszereket gyártó cégekkel. 2017-ben az ELS (Európai Licenc Szerződések) rendszerében már 952 gyártó cég mintegy 18 ezer gluténmentes termékét tartották nyilván.

Magyarországról az egységes európai ELS-rendszerben érvényes szerződéssel már rendelkező, és az az iránt érdeklődő cégek száma 2018-ban meghaladja a húszat, közöttük hazai kisvállalkozások és nemzetközi cégek magyar leányvállalatai is szerepelnek. Az 1990 óta működő Lisztérzékenyek Érdek-képviseletének Országos Egyesülete 1992-ben csatlakozott az AOECS-hez, azóta aktív résztvevője az európai szinten is látható eredményes közös munkának, résztvevője több munkacsoportnak. A magyar egyesület elnöke, Koltai Tünde 2007-2016 között elnökségi tagja, 2012-2016 között elnöke volt az AOECS-nek is.

A LÉOE partnerként részese az Európai Unió és Magyarország kormánya által támogatott FOCUS IN CD projektnek, amelynek célja a coeliakiás betegek innovatív, páciensközpontú gondozásának elérése egy szorosan együttműködő közép-európai hálózat előnyeinek érvényesítésével. A projekt eredményeként elkészül két internetes tananyag magyar nyelven is, egy a páciensek, egy másik pedig az egészségügyi szakma számára ? remélve, hogy ezzel hozzájárulhatunk a betegség ismertségének javításához és elfogadásához, a felismert esetek arányának növeléséhez, és a biztonságos, ellenőrzött gluténmentes élelmiszerek elérhetőségének javulásához is.

Szóljon hozzá!