ZETApress

Sikerrel zárult az első, hazai genetikailag magas koleszterinszinttel élők oktatótábora! A SzívSN (Segítünk Neked!) országos betegegyesület célja, az örökletes magas koleszterinszint betegségre, és a genetikai öröklődés következményeire felhívni a figyelmet ? tudatta Nagy Ákos, VM.komm Kommunikációs Tanácsadó Iroda.

Az örökletes magas koleszterinszint (latinul familiáris hypercholesterinaemia, rövidítve: FH) becslések szerint húsz-negyvenezer embert érinthet Magyarországon. Az érintetteknél a korai felismerés és megfelelő kezelés hiányában megnő a fiatalkori szívinfarktus, stroke, végtagi érszűkület lehetősége. 2016. szeptember 24-én a Nemzetközi Familiáris Hiperkoleszterinémia napján hazánkban is létrejött, dr. Gesztes Ákos vezetésével a betegszervezet FH csoportja.

A SzívSN betegszervezet FH csoportja által kezdeményezett, velencei táborban FH-val élő gyerekek, érintett szülők, családok vettek részt. Nem vagyunk egyedül és együtt többet, jobban tehetünk ? lehetne a mottója az oktatótábornak, melynek célja, a résztvevők ismerkedése, tapasztalat cseréje, az összetartozás élménye, a kórkép és következményeinek szakmai elmélyítése, valamint életmód tanácsadás, életvezetési útmutatás. Példaértékű személyes történetek erősítették az egészségtudatos életvitel oktatást, őszinte beszélgetések tárták fel a nehézségeket, az egészségügyi ellátórendszer buktatóit, hiányosságait a genetikailag magas koleszterinszinttel élő beteg gyógyításában.

Új perspektívát nyithat ezen betegek szervezeti egysége, megtudván mit jelent egy aktív betegszervezet tagjának lenni, mi a feladata egy jól működő szervezetnek és szoros együttműködésben a szakmai képviseletekkel, társaságokkal, milyen területeken érhetnek el sikereket, kovácsolódhat érdekvédelmi képviseletté. A bevezető előadásokat Bernáth-Lukács Zsuzsanna a SZÍV SN betegszervezet vezetője és dr. Gesztes Ákos a betegszervezet FH csoportjának vezetői tartották.

Az oktatótábor három napja alatt a szakma legnevesebb képviselői közül: prof. dr. Paragh György (Magyar Atherosclerosis Társaság (MAT) elnöke), dr. Harangi Mariann egyetemi docens (MAT titkára), dr. Masszi Gabriella Ph.D kardiológus tartottak előadást, valamint dr. Szamosi Tamás, nemzetközi hírnevű, hazai gyermek-lipidológus szólalt meg.

A szakmai előadások rendkívüli színvonala, a hallgatóság interaktivitása és a szűnni nem akaró kérdések igazolták az oktatás létjogosultságát. Fontos információk hangzottak el a betegség genetikai hátteréről, a Magyar Atherosclerosis Társaság által létrehozott regiszterről, családfaszűrések és a korai diagnózis fontosságáról, jelen kezelési eljárások és a jövő biotechnológiai terápiás lehetőségekről, a szoros megfigyelésről és a súlyos szív-érrendszeri elváltozások megelőzéséről. Szívinfarktus, stroke utáni szekunder prevencióról, a koleszterin célértékről, édesanyák életpályamodell kialakításáról, női szívek gondozásáról és a várandósságról familiáris hiperkoleszterinémiásként témakörök is gazdagították az ismereteket. Tarnai Irén dietetikus az FH-val élőknek táplálkozási útmutatást nyújtott, Faragó Gabriella gyógytornász többször is átmozgatta a csoportot.

A familiáris hiperkoleszterinémiás betegek fokozott figyelmet igényelnek az alapellátás szintjétől a szakorvosi ellátásig. Magyarországon vezető halálokok hátterében a szív-érrendszeri betegségek állnak, melyek egy része, korai életkorban elszenvedett fatális vaszkuláris események, a későn felismert és későn vagy egyáltalán nem kezelt genetikai betegség talaján alakultak ki. A familiáris hiperkoleszterinémia nem gyógyítható, de jól kezelhető. A kezelést elsősorban az érelmeszesedés, és annak okán kialakuló súlyos problémák megelőzése indokolja. A kezelés célja az LDL-koleszterin mennyiségének minél alacsonyabb szintre csökkentése. Alapvető joga ezen betegeknek a legkorszerűbb terápiás lehetőségekhez való hozzáférés, a rendszeres kardiológiai kivizsgálás.

Évtizedekkel lehetne az FH-val élő családok élethosszát növelni, ha tünetmentesség esetén is szűrnék a gyerekek és szüleik rizikófaktorait, soronkívüliséget kapnának nyaki ultrahang, coronaria CT, szívkatéteres vizsgálatnál. Mennyi magyar FH-val élő páciensnek kell fiatalon meghalnia, nem felismert tünetek, diagnózis hiányában, nem megfelelő gyógyszeres kezelés során. Ki vállalja a felelősséget az újabb FH halálért? Szervezetünk erős érdekvédelem kialakítását határozta el, ebben számítunk a média segítsége mellett az érintett édesanyák, édesapák, családok, szakemberek azonnali segítségére. Köszönet az előadóknak, a szervezőknek és nem utolsó sorban az aktív résztvevőknek akik arról biztosítottak bennünket, hogy érdemes és szükséges folytatni. Jövőre ugyanitt, és addig is várjuk jelentkezését, amennyiben Ön vagy családtagja érintett. Gondoljon a betegségre, ha a családban korai szívinfarktus, stroke, végtagi érszűkület fordult elő!