ZETApress

Két magyar álma vált valóra az Északi-sarkkörön! Szigetvári Eszter és Őry István tavaly decemberben tudták meg az örömhírt, hogy ők képviselhetik Magyarországot a Fjällräven Polar által szervezett amatőr kutyaszános expedíción az Északi-sarkon ? tudatta Nagy Ákos, VM.komm Kommunikációs Tanácsadó Iroda.

A 330 kilométeres túra a múlt hétvégén ért véget, a két kalandor pedig azokra is gondolt az út során, akik kevésbé szerencsések: teljesítményükkel ritka beteg gyerekeknek és családjaiknak gyűjtöttek adományokat. A kétfős magyar különítmény 24 társával töltött 5 napot teljesen önmagára utalva az Északi-sarkkörnél. Indulásuk előtt persze gondos kiképzést kaptak a vadonban való túlélésről, a súlyos mínuszok elviseléséről. Az állandó fagy világában az ételkészítés, a tűzrakás vagy éppen a sátorépítés mikéntje is speciális ismereteket, alapos felkészültséget igényel. Utóbbi kihívás az expedíció első napján több mint három órát vett igénybe.

? Gyermekkori álmom vált valóra. Fantasztikus érzés, hihetetlen, hogy itt lehettem! ? meséli Szigetvári Eszter, akit egy Jack London könyvben olvasott leírás inspirált arra, hogy jelentkezzen a kalandra. ? Még nem nagyon találom a szavakat, hihetetlen volt, hogy milyen kevés tárgy elég lehet a boldogsághoz. Nagyon sok mindent tanultunk a túléléshez, napról-napra gyakorlottabb sátorépítővé váltunk. Az utolsó éjszakát -24 C-ban töltöttük el, de azt már a szabad ég alatt. Az volt a Fjällräven Polar 21 éves történetnek leghidegebb éjszakája.

A felszereléseken túl a szánhúzó kutyák megismerése jelentette az első nap legnagyobb kihívását. A szervezők a kutyákat augusztus óta erre az ötnapos túrára edzették, a két magyar azonban csak most találkozott először velük, ráadásul korábban egyik kalandor sem állt még kutyaszánon. ? Az egyik szemünk a kutyákon volt végig, a sikeres teljesítés legfontosabb kulcsa az összhang. Igazi kötődés alakult ki közöttünk. Míg az első napokban minden bizalmunkat beléjük kellett fektetnünk és rájuk kellett hagyatkoznunk, az expedíció végére érezhetően vezetőként tekintettek ránk, egészen másként fogadták a gondoskodásunkat.

Eszter és István egy különleges zászlót is magukkal vittek a kalandra, ami támogató üzenteket tartalmazott, mégpedig azoktól az emberektől, akik csatlakoztak a jótékonysági felhívásukhoz. A két túrázó a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége számára szervezett gyűjtést, minden megtett kilométerüket jelképes örökbefogadásra kínálták, hogy így gyűjtsenek adományokat a ritka beteget segítő Mentőöv Információs vonalnak.

? A Mentőöv Információs központ önkéntese vagyok ? meséli István ?, ez a telefonos segélyvonal ritka betegséggel élő gyerekeknek, felnőtteknek és családjaiknak segít. Az elmúlt években számtalan olyan esettel találkoztam, ahol különösen kis esetszámú betegségben szenvedő emberek bolyongtak az egészségügy és a szociális rendszer útvesztőiben és nem igazán számíthattak senkire, nem kaptak sehonnan információt, csak a Mentőöv Információs központra számíthattak. Így amikor megtudtam, hogy az Északi-sarkkörre mehetek és a semmi közepén bolyonghatok majd, rögtön megszületett az ötlet: a túrámmal szeretném felhívni az emberek figyelmét a ?ritkák? mostoha helyzetére. Hálás vagyok, hogy ebben a tervemben Eszter is mellém állt. Nagyon jó volt, hogy nap végén, amikor fáradtan feküdtünk a sátrunkban, elő tudtuk venni a támogatói zászlót, és a biztató üzeneteket olvasva új erőt kaptunk a következő napra!

Fjällräven Polar

A gondolatot Kenth Fjellborg kutyaszán-specialista és Ake Nordin Fjällräven-alapító egy beszélgetése szülte 1990-ben. Az ötletből hét évvel később lett valóság ? az első Fjällräven Polart 1997-ben rendezték meg, sikere pedig azóta töretlen, minden évben emberek ezrei szeretnének kiválasztottak lenni, de évente csak 25 ember részesül abban a fantasztikus élményben, hogy részese lehet a kalandnak.

A ritka betegségekről

A világon több mint nyolcezer különböző ritka betegséget tartanak számon, amelyek nagy része olyan, amik csak minden tízezredik vagy százezredik embertársunkat érintik. Az életveszélyes, többnyire genetikai eredetű megbetegedések elszenvedői nagy része kisgyerek. Orvosaik nem mindig tudják beazonosítani a betegségüket, így a hozzátartozók diagnózis, kezelések és információ hiányában, szinte minden remény nélkül küzdenek a betegséggel. Ezek a családok pont olyan útkeresők, mint Eszter vagy István lesznek sarki túrájuk során. A Mentőöv Információs Központ és Segélyvonal indulása óta évente körülbelül 330 ritka beteg családnak nyújtott információt, reményt, segítséget a betegségek diagnosztizálása, a teljes élet felé. Hiába van vége a kalandnak, a gyűjtés még folyik, az eredmény már a 350 ezer forintot is meghaladta. A kampány adománygyűjtő honlapján bárki megteheti a felajánlását, és egyúttal a május 6-i élménybeszámoló előadásra is biztosíthatja a meghívóját. Minden támogatás hatalmas esélyt ad az amúgy is hátrányos helyzetű ritka beteg családoknak!

A ritka betegek szövetsége várja azoknak a sportolóknak, túrázóknak a jelentkezését is, akik különleges teljesítményükkel örömmel állnának az ügy mellé, követve Eszter és István jószolgálati példáját! Bár egy-egy betegségben csupán néhány ember szenved, mégis a kb. 6-8000-féle ritka betegség a lakosság majdnem 10%-át érinti, ami 27-36 millió embert jelent Európában. Hazánkban 600 ? 800 ezren szenvednek valamilyen ritka betegségben. A ritka betegek hozzátartozóit, családtagjait tekintve az érintettek száma ennek többszörösére tehető. Ők gyakran az egészségügyi rendszerek árvái, mivel sokszor diagnózis nélkül, kezelés nélkül, kutatás nélkül ? ezért szinte minden remény nélkül küzdenek a betegségükkel.

A RIROSZ

A sokszor gyógyíthatatlan, fogyatékossággal és sok szenvedéssel járó ritka betegségek érintettjei nemcsak a társadalom többségével, hanem a többi beteggel összehasonlítva is hátrányos helyzetben vannak az általános információhiány és ennek következményei miatt. Ugyanakkor a ritka betegségekben szenvedőknek is joguk van a többiekével azonos esélyű gyógyuláshoz az igazságosság, egyenlőség és szolidaritás elve alapján. A ritka betegségek magyarországi szervezete, a RIROSZ 2006 májusában alakult meg nyolc alapító betegszervezet összefogásával. Napjainkra 45-re bővült a tagszervezetek száma, sokan egyéni tagként csatlakoztak, hogy közösen tevékenykedjenek a magyarországi ritka betegekért. Hazánkban kb. 600 ? 800 ezer honfitársunk érintett, így elmondható, hogy ? a családtagokat is figyelembe véve ?az ország minden 5. lakosának életét befolyásolja valamilyen módon egy-egy ritka betegség. A RIROSZ meggyőződése, hogy világszerte a betegeknek kell az egészségügy középpontjában állniuk. A RIROSZ küldetése, hogy hazánkban segítse a ritka betegséggel élőket és családjaikat.