Küzdelem és boldogság
Nem mindennapi embereket nevelő családok jubileumi fotókiállítása nyílt meg délután Ferencvárosban. A kiállítás a Miniszterelnökség, a Nemzeti Erőforrás Alap, a Bethlen Gábor Alapkezelő (vagy EMMI Támogatáskezelő), az FSZK Nonprofit Kft. és az EMMI támogatásaival jöhetett létre.
Idén ünnepli a Magyar Williams Szindróma Társaság, megalakulásának 20. évfordulóját. Ennek alkalmából az egyesület fotókiállítás sorozatot indít, melynek első helyszíne és együttműködő partnere a Török Pál utcai Adna Café ? mondta Pogányné Bojtor Zsuzsanna elnök a megnyitón. Az MVSZT előző évi programjain készült képekből érzékenyítő vándorkiállítást állított össze. A tárlat célja, hogy a társadalom más szegmensei is találkozhassanak az ilyen komplex állapottal élő embertársaikkal, megismerjék a nem mindennapi embereket nevelő családok programjainak egy részét, valamint a sérültek esélyegyenlőségének növelése.
Be kívánják mutatni e családok küzdelmeit és boldog pillanatait, hogy a fogyatékos, és/vagy súlyos, krónikus, olykor életveszélyes betegséggel élő gyermeket nevelő családoknak is létszükséglete, hogy az minden területen teljes életet élhessenek. A fotókon a Magyar Williams Társaság tagjai láthatóak. Ezzel a kiállítással az Egyesület szeretné bemutatni tagjai sokszínűségét is. A kiállítás február 19-én keddig tekinthető meg.
A Magyar Williams Szindróma Társaság
Az MWSZT-t 1999 elején érintett szülők alapították, az ÉFOÉSZ és támogató szakemberek segítségével. Célja az országban nagyrészt ellátatlan Williams szindrómás gyermekek, fiatalok és családjaik teljes körű megsegítése, érdekeik képviselete, védelme, és szolgálata, társadalomba történő integrációjának elősegítése.
Az MWSZT célja továbbá, hogy tagjaiból segítő közösséget kovácsoljon, folyamatosan tájékoztassa őket minden fontos hírről, eseményről, valamint összejöveteleket és tapasztalatcseréket szervezzen. Feladatának tekinti még a szükséges komplex orvosi, gyógypedagógiai, mozgásfejlesztési háttér létrehozását, a Williams szindrómával kapcsolatos kutatások támogatását, együttműködve a külföldi és magyar szervezetekkel.
Az MWSZT tevékenysége az egész ország, sőt a környező országok magyar lakta területeire is kiterjed. A társaság a RIROSZ és az Európai WS Szövetség (FEWS) alapító tagja. Tagszervezete ezen kívül az ÉFOÉSZ-nek és az ÉTA Országos Szövetségének.
2012 márciusától foglalkozom örömmel Gönczi Tamarával. Az édesanya mindent megtesz annak érdekében hogy a kislánya vízi mozgás terápiában részesüljön. A mai napig rendszeresen hordja hozzám az uszodában, aminek meg is van az eredménye. Tamara megtanult úszni. Mell-, hát- és gyorsúszásban úszik. Rendesen részt vesz az egészséges gyerekek foglalkozásain. Szeretik a gyerekek, befogadták, velük úszik. Számomra nagy öröm, hogy Tamara éli a boldog kis életét, amit édesanyjának köszönhet, mert mindent megtesz a kislánya fejlődése érdekében.