ZETApress

hírportál

Hunter a Corvin Moziban

Fókuszban a Hunter kiállításA Shire plc (LSE: SHP, NASDAQ: SHPG) biotechnológiai gyógyszeripari vállalat a Positive Exposure? nevű nonprofit szervezettel együttműködve a budapesti Corvin mozi galériáján tegnap este megnyitotta a Fókuszban a Hunter című nemzetközi fotókiállítást.

A Shire biotechnológiai gyógyszeripari vállalat által szponzorált kiállítás célja, hogy a társadalom világszerte jobban megismerje a Hunter-szindróma tüneteit és elfogadóbb legyen a betegségben szenvedőkkel ? tudtuk meg a sajtótájékoztatón. A Hunter-szindróma egy ritka és lefolyásában egyre súlyosabbá váló genetikai rendellenesség, amelynek jellemzője, hogy az emberi szervezetben az egyes, sejtek által termelt anyagok lebontása és újrahasznosítása nem következik be.

Amint a sejtek által termelt anyag halmozódik a szervezetben, a Hunter-szindróma jelei úgy válnak egyre inkább szembetűnővé. A Positive Exposure? szervezet és egyben a kiállítás célja, hogy a Hunter-szindróma tünetei könnyebben felismerhetők legyenek, és a betegséggel élők mindennapjait megismerve az egészséges emberek megértőbbé, befogadóbbá váljanak.

A Hunter-szindrómával élő betegeken számos tünet figyelhető meg, többek között a durva arcvonások ? mint például a nagy fej és szemöldök, széles orr és vastag ajkak ?, a visszatérő légúti fertőzések, a krónikus orrfolyás, a halláscsökkenés és a visszatérő fülfertőzések. Mivel a betegség számos tünete nagyon gyakori gyermekeknél, a betegség ritka előfordulása miatt kulcsfontosságú felhívni ezekre a figyelmet.

Magyarországon a Magyar Mukopoliszacharidózis Társaság (MPS Társaság) fogja össze a Hunter-szindrómában, valamint az MPS többi altípusaiban és egyéb anyagcsere betegségben szenvedő betegeket és családjaikat. A társaság rendezvényein érdekes kép tárul elénk: elnézve a betegeket, az embernek olyan érzése támad, mintha mindannyian egy családba tartoznának. Nemcsak azért, mert a közös sors végérvényesen összekovácsolja az érintett családokat, hanem azért, mert a betegek arcvonása annyira hasonlóak, mintha egymás édestestvérei lennének. De ugyanekkora hasonlóságot mutatnak más országok betegeivel is ? tette hozzá Dr. Kató Norbert, az MPS Társaság elnöke.

A fotókiállítás képanyaga érzékelteti, hogy a betegségnek milyen általános, nemtől és etnikumtól független tünetei vannak, illetve bemutatja, hogy a betegség egyes stádiumaiban milyen eltérő lehet a betegek életminősége. Bár a világ Hunter-közössége a betegség ritka előfordulásából adódóan viszonylag kicsi, a betegközösség tagjai rendkívül eltérő szociális helyzetből és etnikumból származnak.

A kitűnő képek és a betegek közvetlen hangú bemutatása értékes hozzájárulás a ritka betegséggel élők értékeinek és gondjainak megismeréséhez. Bízom benne, hogy sokan tekintik meg a kiállítást, melynek gondolata új élmény lehet felnőtteknek és gyermekeknek egyaránt ? mondta Prof. Dr. Fekete György, a Semmelweis Egyetem II. sz. Gyermek-gyógyászati Klinika orvosa.

A Fókuszban a Hunter fotókiállítás kilenc lengyel, német és egyesült államokbeli, Hunter-szindrómában szenvedő beteg fotóit és történetét mutatja be. A vándorkiállítás már sikeresen szerepelt New Yorkban, Berlinben és Varsóban. A budapesti kiállítás május 26-án, vasárnapig tekinthető meg, és látható lesz az idén még Prágában, Bukarestben, Moszkvában, Genfben és más nagyvárosokban is.

A Positive Exposure?

A Positive Exposure? egy nonprofit szervezet, amelyet a korábbi divatfotós, Rick Guidotti alapított 1998-ban, hogy a másság kirekesztése ellen felvegye a harcot. Kiállításával úttörő módon megpróbálja megmutatni a genetikai különbözőségek gazdagságát és szépségét. Bővebb információk el weboldalukon olvashatók.

Shire Plc

A Shire az egészségügyi állapotuk miatt megváltozott körülményekkel élők számára lehetővé teszi, hogy jobb minőségű életet élhessenek. Stratégiánk olyan innovatív, speciális gyógyszerek kifejlesztése és forgalmazása, amelyek jelentős, ez idáig nem megoldott betegszükségletekre kínálnak terápiát. Készítményeinkkel kezelési lehetőséget biztosítunk az ideggyógyászat, a ritka betegségek, az emésztőrendszeri, a belgyógyászati és a regeneratív orvoslás számára. A Shire kezeléseket fejleszt ki egyéb terápiás területek szakorvosai számára is.

Szóljon hozzá!