ZETApress

hírportál

Látványos akcióra készülnek a betegek

MSMBA logóAz ország minden részéből útnak indulnak az idegrendszeri betegséggel, sclerosis multiplex kórral élő betegek a gyulai várhoz, hogy május 30-án, az SM Világnapon közösen engedjék fel a remény léggömbjeit. Országos fotópályázat is indul, hogy a társadalom a betegek nézőpontjából ismerhesse meg, mit jelent SM betegként élni ma Magyarországon.

Mintegy nyolcezer sclerosis multiplexes betegért és az érintett családokért állnak ki azok a sorstársak, akik az SM Világnap magyarországi központi rendezvényére Gyulára érkeznek. A Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány (MSMBA) által szervezett kétnapos civil találkozó keretében a betegeket szakmai előadások, kulturális és közösségi programok várják. A szervezők igyekeznek bevonni a város diákjait és felnőtt lakosságát is, hogy minél többen tisztában legyenek azzal, mit jelent SM betegséggel élni. A betegek bemutatják saját alkotásaikat is, a leglátványosabb megmozdulásra pedig május 30-án csütörtökön 14 óra után készülnek a gyulai várnál, ahonnan a reményt jelképező színes léggömböket együtt bocsátják a magasba.

A sclerosis multiplex ma még gyógyíthatatlan neurológiai betegség. Az agyat és a gerincvelőt szigetelő myelinhüvelyt megtámadó kór akár egyik napról a másikra képes látásromlást, zsibbadást, járásképtelenséget kiváltani. A betegek egy részét gyors leépülés fenyegeti, mások akár évtizedeken át önállóságukat megőrizve együtt élhetnek a betegséggel. A kórt rendszerint fiatalkorban diagnosztizálják, kialakulásának hátterét egyértelműen a mai napig sem sikerült megfejteni.

A Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány a 2019-es SM Világnapra időzítve egy országos fotópályázatot is meghirdet: várják azokat a fényképeket, amelyek bemutatják miként élnek, mivel küzdenek, mire támaszkodhatnak a mindennapokban a sclerosis multiplex betegséggel élők szerte az országban. A Roche által támogatott fotópályázatra július 15-én hétfőig lehet jelentkezni, a képekből szeptemberben kiállítást rendeznek az Országos SM Napon, majd vándortárlat keretében az ország számos pontjára eljuthatnak az SM betegek által készített, illetve az SM betegekről készülő fotók – tudatta B. Papp László sajtószóvivő.

Szóljon hozzá!