ZETApress

hírportál

Ki hallja meg a betegek hangját?

Ritkanap 2016Ma reggel 10-kor megnyílt a Ritka Betegségek Világnapja a Vajdahunyad várban. Idén már a kilencedik, egymást követő évben rendezi meg a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége (RIROSZ) 45 tagszervezetével karöltve február végén a Ritka Betegségek Világnapját. A korábbiakat folytatva, az idei rendezvény is arra koncentrál, hogy a ritka betegséggel élők hangja hallhatóvá váljon.

Napjainkig közel hétezer különböző ritka betegséget azonosítottak, ami több mint 30 millió ember napi életére van közvetlen hatással csak Európában. Hazánkban összességében több mint 600 ezer ember szenved valamilyen súlyos ritka betegségben. Az érintettek több mint a fele kisgyermek, így a ritka betegségek a pácienseken kívül a családtagok, hozzátartozók életét is nagyban befolyásolják. A mai Világnapon ismét a betegek, a családtagok, a betegszervezetek, a politikusok, az ápolók, az egészségügyi szakemberek, a kutatók és a kapcsolódó egészségipar egymással szolidaritásban hívják fel a figyelmet a ritka betegségekre.

A 2016-os Ritka Betegségek Napjának nemzetközi tárgya, a Betegek hangja, arra bátorítja a betegeket, hogy adjanak hangot a szükségleteiknek, valamint olyan változásra buzdít, ami jobbá teszi a betegek és családjaik, ápolóik életét. A Világnap idei központi szlogenje, a Beszélj Te is a ritka betegségekről! egy nagyobb közönséghez szól, mégpedig azokhoz, akik maguk nem érintettek egy ritka betegségben. Felkéri őket, hogy csatlakozzanak a ritka betegséggel élők közösségéhez, hogy a betegségek hatását megismertessék másokkal. A ritka betegséggel élők és családjaik ugyanis gyakran atársadalomból kirekesztve élnek, és a szélesebb közösség segíthet az izoláltság megszüntetésében. Reméljük, hogy így választ kaphatunk a felmerülő a kérdésekre:

Ki hallja meg a betegek hangját? Ki tud válaszolni az aktuális gondokra? Kérjük a Kormány segítségét, hogy a mindennemű erőforráshiány szélsőséges esetét példázó, és ezért különösen sérülékeny betegcsoport helyzete elismert népegészségügyi prioritás legyen hazánkban is. A státuszuk (melyet a teljes egészségügy állapota érzékeny indikátoraként is tekintenek) javítására kidolgozott módszertan elérhetővé váljon az összes beteg betegbiztonságának javítására is.

A több mint négy éven át minden érintett szakma bevonásával, és széleskörű konszenzussal elkészített Ritka Betegségek Nemzeti Tervének (melynek angol verzióját a miniszter úr 2013 végén aláírta és kiküldte Brüsszelbe) megvalósítása folytatódjék a gyakori betegségekhez képest is tapasztalható hátrányok csökkentésére. Utóbbihoz az OTH-hoz most átkerült Ritka Betegségek (Koordinációs) Központjának koordinációs szerepe erősödhessen.

A betegeknek, a szakembereknek és a döntéshozóknak egyaránt segítségül szolgáló, nemrég megalakult Mentőöv Információs Központ és Segélyvonal, megfelelő finanszírozással továbbra is folytathassa munkáját a ritka betegségek terén tapasztalható általános információhiány csökkentésére. A nemrég kinevezett Ritka Beteg Szakértői Központjaink segítséget kapjanak a most alakuló Európai Referencia Hálózatokhoz történő csatlakozáshoz, lehetővé téve, hogy a magyar betegek és szakembereik is részesülhessenek a kontinens szintű erőforrás megosztás előnyeiből.

Az új Szakértői Központok, a szakemberek és a civil szervezetek láthatóvá váljanak az Európai Orphanet rendszerben és ellátó munkájuk során használják az un. orpha-kódokat. Jelenleg megközelítően csak 250 ritka betegség rendelkezik BNO (Betegségek Nemzetközi Osztályozása) kóddal, így az ezzel nem rendelkező betegségek zöme láthatatlan a statisztikák és finanszírozási rendszerek számára. A betegszervezeteket jobban vonják be a döntéshozatalba, hogy e téren is javulhasson a frissen publikált EuroHealth Consumer Index-ben leírt szomorú magyar helyzet.

A szakmai konferencia mellett a szervezők ingyenes szórakoztató családi programokkal (játéktér, kézműves foglalkozás, bábozás, táncház és bohócok), koncertekkel, tombolával várják az érdeklődőket. Meglátogathatók az érintett betegszervezetek bemutatkozó standjai és poszterei, és megtekinthetők a ritka betegséggel élő alkotók művei, azaz a Ritka Szépségek Gyűjteménye és a Ritka betegek boldog pillanatai 2016 című fotópályázat képei is.

Szóljon hozzá!