ZETApress

hírportál

Ritka betegek Mentőöve

Mentőöv logóInformációs központ és segélyvonal indul a ritka betegek és segítőik támogatására. Céljuk, hogy a hazánkban élő, több mint 600 ezer súlyos ritka beteg hátrányos helyzete megszűnjön és életük könnyebbé, jobbá váljon ? tudtuk meg Nagy Ákostól.

A Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége (RIROSZ) a Norvég Civil Támogatási Alap támogatásával létrehozta a Mentőöv Információs Központot és Segélyvonalat, amely segítséget nyújt a betegeknek, a szakembereknek és a döntéshozóknak egyaránt. A Mentőöv az európai partnerekkel történő szoros együttműködésben a szakmai anyagok fordításával és rendszerezésével igyekszik támogatni a ritka betegségekkel foglalkozó szakemberek munkáját. Emellett a korszerű és színvonalas orvosi ellátásban, valamint a tudományos kutatásokban nyújtanak segítséget, ezzel hozzájárulva a megfelelő terápiás gyógyszerek megtaláláshoz. A Mentőöv így az ún. orphan drug-ok (árva gyógyszerek) kifejlesztését, klinikai vizsgálatait, illetve hatásuk monitorozását is előremozdítja.

A RIROSZ feladatául tűzi ki, hogy a ritka betegséggel élők és környezetük számára lerövidítse azt az évekig, akár évtizedekig tartó folyamatot, míg végül hozzájutnak a megfelelő információkhoz. A központ felállításával a társadalomtól elzártan élő, ritka betegségben szenvedőknek esélyük van az aktív érdekképviselet segítségével megfelelő ellátásban részesülni, valamint az érintett társaikkal sorsközösséget alkotni. Az Információs Központ elérhető a +36-1-790-4533 telefonszámon és a honlapjukon.

A ritka betegségek

Azok a ritka betegségek, melyek maximum egy embert érintenek kétezer főből. Jelenleg hat-nyolcezerféle ilyen betegséget tartanak számon. 50-75%-uk gyermekeket érint! Gyakran életveszélyes állapottal vagy krónikus leépüléssel járnak. A betegek 30%-a meghal ötéves kora előtt. Jellemző a magas szintű komplexitás, ezért a felismerésük is rendkívül nehéz. Az esetek többségében nem ismerünk gyógymódot. Többségük együtt jár valamilyen fogyatékossággal. Az általános információhiány következtében ezek a betegek sokszor diagnózis, kezelés, kutatás ? így szinte minden remény ? nélkül küzdenek a betegséggel. Napjainkban Európában 27-36 millió ember szenved valamilyen ritka betegségben.

A RIROSZ

A ritka betegségek magyarországi szervezete (RIROSZ) 2006 májusában alakult meg nyolc alapító betegszervezet összefogásával. Napjainkra 45-re bővült a tagszervezetek száma, sokan egyéni tagként csatlakoztak, hogy közösen tevékenykedjenek a magyarországi ritka betegekért. Hazánkban kb. 600.000 ? 800.000 honfitársunk érintett, így elmondható, hogy ? a családtagokat is figyelembe véve ?az ország minden 5. lakosának életét befolyásolja valamilyen módon egy-egy ritka betegség. A RIROSZ meggyőződése, hogy világszerte a betegeknek kell az egészségügy középpontjában állniuk. A RIROSZ küldetése, hogy hazánkban segítse a ritka betegséggel élőket és családjaikat. További információ idekattintva található.

Szóljon hozzá!