Mentorprogram októbertől
Összefognak az SM betegek egymásért ? tudtuk meg az SM Café ? Minőségi élet Szklerózis Multiplexszel című kerekasztal beszélgetésen és sajtótájékoztatón a Károlyi utcai Centrál Kávéház emeletén. Bővebbet róla idekattintva is olvashatunk.
Az egész országból Székesfehérvárra tartanak a sorstársak. Mentorprogram indul a gyógyíthatatlan idegrendszeri betegséggel küzdők segítésére: tapasztalt SM betegeket és családtagokat toboroznak önkéntesnek, hogy átadják tapasztalataikat az új betegeknek ? jelentette be a szeptember 20-án szombaton Székesfehérváron országos betegtalálkozót is szervező Magyar SM Társaság.
? Az orvosok a fizikai állapot javulásában segítenek, ám a betegeket nem elég kórházban kezelni, segíteni kell a neurológia falain kívül is helytállni abban az ijesztő élethelyzetben, amit egy gyógyíthatatlan idegrendszeri betegség diagnózisa jelent egy húszas-harmincas éveiben járó fiatal számára ? indokolta Vincz-Marton Nikoletta, a Magyar SM Társaság elnöke az októberben induló mentorprogram létjogosultságát a kávéházban. A mentorprogram lényege, hogy az egész országból várják az SM betegséggel már évek óta együtt élő sorstársak jelentkezését, akikhez fordulhatnak az újonnan diagnosztizált betegek, hogy akár praktikus információkat szerezzenek, akár megbeszéljenek olyan problémákat, amelyeket igazán csak az érthet meg, aki hasonló cipőben jár. A program a családtagokat is célozza, hiszen a betegség rájuk is nagy terhet ró.
Dr. Sátori Mária, az esztergomi Vaszary Kolos Kórház Neurológiai Osztályának vezető főorvosa megerősítette: az idegrendszert károsító, ezért a mozgáskorlátozottságtól, a látásproblémákig, az egyensúlyzavaroktól a krónikus fáradékonyságon át a depresszióig számos tünetért felelős szklerózis multiplex nemcsak egészségügyi, hanem szociális teher is. A betegek sokszor elveszítik állásukat, tönkremegy párkapcsolatuk, elszigetelődnek. A mintegy nyolcezer hazai SM beteg közül sokan tagjai valamelyik helyi betegklubnak, ám sokan idegenkednek a sorstársközösségtől, ezért is fontos, hogy a betegszervezet személyre szólóan megszólítson minden SM beteget, és segítsen az SM betegséggel való kényszerű együttélés nehézségeinek legyőzésében. A főorvos hangsúlyozta: a betegség lefolyását módosítani képes gyógyszerek és tüneti kezelések, a fizikai rehabilitációs lehetőségek mellett az életminőséget alapvetően meghatározzák a társas kapcsolatok és a lelkiállapot is, ezért is hasznos lehet egy olyan ember segítsége, aki már megélte a betegséggel való szembesülés kezdeti nehézségeit.
Tapasztalt beteg Ternován Zoltán, akinél már 2002-ben felfedezték a szklerózis multiplexet. Visszaidézte lelkileg mennyire megterhelő volt számára, hogy annak idején a diagnózissal a kezében nem talált pozitív példákat a környezetében. Önmaga jutott elhatározásra: életmódot váltott, aktívan sportolni kezdett, s bár nem gyógyult meg, viszont idén májusban az SM Világnapon több mint 50 kilométert futott, hogy ezzel hívja fel a figyelmet azokra a sorstársaira, akik már lépni is alig bírnak. Szívesen mentorálná sorstársait, bár a betegklubok rendezvényeit eddig ritkán látogatta.
Az SM betegség jelentette korlátok ellenére önmagukért kiálló, s a jövő miatti aggódás helyett a jelen lehetőségeit megélő sorstársak bemutatására vállalkozik a közelmúltban debütált új ingyenes országos lap, a Multiplex Magazin is. Amint B. Papp László főszerkesztő fogalmazott, a hétköznapi emberek nem hétköznapi történetei személyes ismeretség nélkül is inspirálóak lehetnek a hasonló problémákkal küzdők számára. Évente két lapszámot terveznek profi újságírókkal, melyet aztán a világhálóra is feltesznek. A mentorprogram pedig ennél jóval többet tud nyújtani: diszkrét személyes kapcsolatot, amely mankót nyújthat a megpróbáltatások közepette. Erről részletesen is szó lesz a Magyar SM Társaság által szervezett szeptember 20-i székesfehérvári Országos SM Napon is, ahová több mint kétszáz SM beteget várnak orvosi előadásokkal, vendéglátással és kulturális programokkal az egész országból. Az esemény a Facebook-on is nyomon követhető.
A Magyar SM Társaság 1988-ban jött létre azzal a céllal, hogy az SM betegeknek segítséget, az országban működő helyi kluboknak szakmai támogatást nyújtson. A székesfehérvári székhelyű betegszervezet aktív tagja a nemzetközi érdekvédelmi és szakmai szervezeteknek is. A Magyar SM Társaság célja az SM betegek rehabilitációjának elősegítése, életminőségük javítása, számukra közösségi programok szervezése.
