ZETApress

hírportál

Limfóma Nap a Díszteremben

limfomaNegyedik alkalommal rendezték meg Magyarországon a Limfóma Világnapot. Szeptember 15-e a Limfóma Világnapja. Ezen a napon számos országban igyekeznek felhívni az emberek figyelmét erre a rejtőzködő betegségre, amelyben hazánkban is évente több mint ezer ember betegszik meg ? hallotuk tegnap az Egészségügyi Minisztérium Dísztermében.

Magyarországon a Magyar Rákellenes Liga karolta fel a kezdeményezést és az orvosszakma kiemelkedő szakértőit felkérve immár negyedik éve szervez betegtájékoztató, felvilágosító programot a laikus közvélemény számára. A Limfóma Világnap háziasszonya Sarnyai Eszter, modell, aki gyógyult limfómás betegként segíti a Ligát a közvélemény tájékoztatásában.

A kezdeményezés az Egyesült Államokból ered. 2004-ben a színész, Rob Lowe hívta életre azzal a céllal, hogy orvosok, nővérek, betegszervezetek, betegek és családtagjaik összefogásával szervezzenek közös tájékoztató kampányt a limfómáról, tüneteiről, élettani hatásairól. 2006-ban már 20 ország csatlakozott a nemzetközi eseményhez.

A hazánkban immáron negyedik alkalommal megrendezett Limfóma Világnapon orvos-beteg találkozóra, valamint felvilágosító jellegű előadásokra kerül sor a szakma kiváló képviselői által. Továbbá bemutatkoznak a betegklubok, amelyek kiemelkedő jelentőséggel bírnak az érintettek életében. Kerekasztal-beszélgetés keretében limfómás betegek osztják meg a tapasztalataikat és érzéseiket a betegséggel kapcsolatosan.

Az idei világnap alkalmával a Magyar Rákellenes Liga egyúttal ünnepélyesen bejelenti csatlakozási szándékát a Limfóma Koalícióhoz. Ez egy non-profit, nemzetközi ernyőszervezet, amely a limfóma iránt elkötelezett betegklubokat, egyesületeket fogja össze szerte a világban. Célja, hogy felhívja a figyelmet a betegségre és a korai felismerés fontosságára, illetve a nemzetközi szintű tapasztalatcsere révén segítse a helyi betegszervezetek munkáját. A nonprofit hálózatnak 22 országban 27 tagszervezete van.

A ?rejtőzködő betegségnek? is nevezett limfóma még ma is azok közé a daganatos megbetegedések közé tartozik, amelyekről az emberek viszonylag keveset tudnak. Rejtőzködő természetéből adódóan meglehetősen nehéz a felismerése, hiszen általános, akár más betegségekre is utaló tünet-együttes jellemzi. Korai felismerést követően ma már a limfóma az egyik legeredményesebben gyógyítható daganatos rendszerbetegség, melyben a helyes szakmai cselekvés, a betegek tájékoztatása, és a civilszervezetek támogatása kiemelten fontos.

Az idei évben a Világnap a limfóma egyik fajtáját, a Krónikus Limfocitás Leukémiát (CLL) kívánja a figyelem középpontjába helyezni. A krónikus limfocitás leukémia (CLL) a limfómás betegségek közé tartozik. A leukémiák 25-30%-a, a leggyakoribb felnőttkori leukémia. A nyugati világban százezer emberből átlagosan 3-5 szenved ebben a betegségben. Kor szerinti eloszlás tekintetében a leggyakoribb idősebb életkorban, 60-80 éves kor között, 70 év felett a betegszám már 20-30/százezer lakos.

A betegség lassan fejlődik ki, a csontvelőben kezdődik, eleinte még legtöbbször nem okoz tüneteket, esetleg szűrővizsgálaton derül ki, hogy magasabb a limfociták száma. A betegnek legtöbbször csak évek múlva tűnik fel a folyamat, amikor a nyakán nagyobb, fájdalmatlan nyirokcsomók jelennek meg. Később máj- és lépmegnagyobbodás, majd vérszegénység és vérlemezke-szám csökkenés alakul ki, ekkor már vezető tünet a fáradékonyság és a fertőzések iránti fokozott hajlam. A betegek egy részében fokozott aktivitási jelek is kialakulhatnak, mint az éjszakai izzadás, fogyás, fertőzés nélküli lázas állapot. A lefolyást illetően két csoport különíthető el. Az egyik viszonylag gyorsabb lefolyású, az átlagos túlélés így is 8 év, a másik lassabban halad előre, kb. 25 éves túléléssel. Az utóbbi évtizedben derült ki, hogy ennek oka a kóros limfociták korai fejlődési szakaszában kialakult genetikai különbségben rejlik.

A CLL jelenlegi tudásunk szerint nem gyógyítható meg, de kezeléssel hosszú ideig egyensúlyban tartható. A kezelés célja az alapbetegség, jó esetben évekre való háttérbe szorítása, ezzel a tünetek megszüntetése, a hosszabb túlélés jó életminőség mellett.

A kezelésben átütő sikert hozott egy biológiai kezelés, a célzott, ún. monoklonális ellenanyag, melyet régebben fejlesztettek ki és kemoterápiás szerekkel kombinálva először más limfóma fajtákban került széles körben és sikerrel alkalmazásra.

A közelmúltban befejeződött klinikai vizsgálatok bizonyították, hogy ez a kezelés ebben a betegségben is sokkal hatékonyabb, mint a korábbi, monoklonális ellenanyag nélküli kemoterápiák. A jótékony hatás mind első kezelésként adva, mind pedig a visszaeső esetekben is, jelentősen növeli azoknak a betegeknek az arányát, akik hosszabb időre betegségmentessé válnak, viszonylag kevés mellékhatás mellett. A CLL hosszú lefolyása miatt jelenleg arról nincs még objektív adat, hogy a túlélést meghosszabbítja-e és milyen mértékben, bár ez megalapozottan remélhető, mivel ez több limfóma fajtában bebizonyosodott.

Már széles körben elérhető limfómás betegek körében, a CLL-es betegek azonban jelenleg csak egyedi méltányossági kérelem által jutnak hozzá. Az OEP ugyanakkor megvizsgálta a készítmény finanszírozásának kérdését. A lefolytatott eljárás során megállapítást nyert, hogy a kezelés TB támogatása indokolt. Ennek az életbe lépéséig sajnos csak az egyedi méltányossággal együtt járó kellemetlenségekkel lehet elérni a kezelést. Bízunk benne, hogy hamarosan ez az adminisztrációs teher is csökkenni fog és minden beteg hozzáfér az új terápiához.

Szóljon hozzá!