Williams Füreden
A Magyar Williams Szindróma Társaság nemzetközi tábort rendez július 7-e és 14-e között Balatonfüreden. A nemzetközi tábor célja egy integrált fejlesztő program megvalósítása a sérültek esélyegyenlőségének növelésére ? tudtuk meg Vékás Annától.
A Visegrádi Alap támogatásával megvalósuló rendezvény során Szlovákiából, Csehországból és Lengyelországból érkeznek résztvevők, hogy megoszthassák egymással az olyan jó gyakorlataikat, melyekkel javíthatják e ritka betegséggel élők életminőségét. A szervezők közel 160 főt várnak az eseményre, mellyel európai, sőt világ szinten is az egyik legnagyobb, Williams szindrómásoknak szervezett táborát valósítják meg.
A halmozottan fogyatékos fiatalok habilitációját-rehabilitációját célzó nyolc nap koncentrált továbbképzéssel és terápiával telik a társadalmi beilleszkedés elősegítésére. Szeretnék, hogy a résztvevők megismerjék egymás kulturális szokásait is, és ezáltal erősebb együttműködés alakulhasson ki a Williams szindrómával foglalkozó egyesületek között európai szinten is. A Williams szindróma ritka genetikai betegség, egy a húszezerhez a születési arány. Ebből adódóan a WS-seket és a hasonló ritka betegeket nevelő családok, az országban, sőt a világban ?ritkán?, szétszórva élnek. Mivel ez a betegség is súlyos, krónikus, és sokszor az életet is veszélyezteti, ezért megpróbáltatások elé állítja a családokat.
Nehéz hasonló sorsú sorstársakat találni, akikkel mindezeket megbeszélhetnék, tanácsot, segítséget kérhetnének ezért az ilyen nemzetközi rendezvényeknek, mint ez a tábor óriási jelentősége van a családok számára! A program értékközpontú és értékteremtő, a fogyatékkal élő és az egészséges gyermekek- és fiatalok aktív, integrált, közös részvételének biztosításával egy működő, összetartó sorstársközösséget épít, bekapcsolva a határon túli sorstársainkat is. A sérült gyermeket nevelő családoknál az információhiány mellett ugyanis a másik legnagyobb probléma az elszigetelődés, magány. A projekt elsődleges célcsoportja a sérült gyermek és fiatal, de mivel az ilyen esetekben a családot, mint funkcionális, komplex egységet kell kezelnünk, a szülők és a testvérek számára is számos program kerül megszervezésre a 8 napos tábor alatt.
A tervezett gazdag program lehetővé teszi, hogy a gyerekek/fiatalok élményeken keresztül fejlődjenek, tanuljanak. Fantasztikus kalandokat élhetnek át védett környezetben (pl. geocaching a tihanyi belső tónál, kalandpark és majomfa-mászás) miközben lehetőség lesz arra, hogy megismerkedjenek a Balaton-felvidék kulturális és természeti kincseivel (pl. füredi reformkori városrész, tihanyi Levendula Ház és az Apátság). A programról készült fényképekből fotópályázat, majd 2013 őszén fotókiállítás nyílik.
A Magyar Williams Szindróma Társaság
A társaságot 1999 elején érintett szülők alapították, az ÉFOÉSZ, és támogató szakemberek segítségével. Céljuk az országban nagyrészt ellátatlan Williams szindrómás gyermekek, fiatalok és családjaik teljes körű megsegítése, érdekeik képviselete, védelme, és szolgálata, társadalomba történő integrációjának elősegítése. Szeretnék, hogy e krónikus betegek a számukra potenciálisan legmagasabb elérhető szinten élhessenek, hogy társadalmilag elfogadottá és önálló életvitelre képessé váljanak és így beilleszkedhessenek a társadalomba.
Hasonlóképpen céljuk a Társaság tagjainak egymást ismerő és segítő közösségekké való szervezése, folyamatos tájékoztatásuk, összejövetelek és tapasztalatcserék szervezése, a kellő információk közreadása. A szükséges komplex orvosi, gyógypedagógiai, mozgásfejlesztési háttér létrehozása, a Williams szindrómával kapcsolatos kutatások támogatása, együttműködve a külföldön, vagy Magyarországon, e téren működő szervezetekkel.
E céljaikat szolgálja például a széleskörű segítségnyújtás a halmozottan sérült gyermekek fejlesztésével, a szülők és szakemberek informálásával, a gyógypedagógia, a mozgásfejlesztés, a speciális nyelvoktatás valamint a zeneterápia és zeneoktatás területén, elősegítve a későbbi önállóbb életvitelt, a gyermekek integrációját és a családok lelki egészségét. Tevékenységük az egész ország, sőt a környező országok magyar lakta területeire is kiterjed. A RIROSZ és az Európai WS Szövetség alapító tagja. A bővebb tájékoztatást igény szerint küldik a 160 fő számára a július 7-e és 14-e között tartandó speciális nyári táborával és annak előzményeivel kapcsolatban.
