Ajánlások a RIROSZ-tól
A ritka betegségekre vonatkozó európai stratégiai ajánlást elfogadta az EU Egészségügyi Minisztereinek Tanácsa. A tegnapi döntés a nemzeti tervek előkészítését írja elő. A Tanács ajánlása azért nagyon fontos, mert összehangolt lépéseket ír elő mind Uniós, mind pedig nemzeti szinten az alábbiak érdekében.
Ilyen többek között a ritka betegségek megfelelő BNO besorolása, és klasszifikációja; a ritka betegségekre vonatkozó kutatások kiterjesztése; a referencia centrumok azonosítása, és azok Európai Referencia Hálózatokkal való együttműködésének elősegítése; a szakértők európai szinten való együttműködésének támogatása. A ritka gyógyszerek klinikai hozzáadott értékére irányuló felmérés megosztása; a betegszervezetek megerősítése a betegek, és az őket képviselők bevonásával a döntéshozási folyamat minden egyes lépésébe; a ritka betegségekkel kapcsolatban kialakított infrastruktúrák fenntarthatóságának biztosítása.
Az ajánlás elfogadása egy olyan törvényhozási javaslat sorozat csúcspontját jelenti, melyek utat nyitottak a ritka betegségek ismertté válásának, illetve közegészségügyi prioritásként való kezelésének úgy is, mint egy különleges európai ?hozzáadott érték? a társadalmi fellépéshez.
Az EURORDIS és a nemzeti ritka betegségekkel foglalkozó szövetségek (hazánkban a RIROSZ) e folyamat minden egyes lépésének a középpontjában álltak, a betegek egy ? a ritka betegségekre vonatkozó – európai keret-megállapodás létrehozására való elvárásainak hangot adva. Kezdve mindezt az igen sikeressé vált Ritka Betegségek Nyilvános Konzultációjával (Public Consultation on Rare Diseases) 2007 Novemberében, folytatva a Ritka Betegségek Bizottsági Kommunikációjának elfogadásával (Commission Communication on Rare Diseases) 2008 Novemberében, illetve a tegnapi napon a ritka betegségekre vonatkozó ajánlás elfogadásával. Minden egyes lépés az EU közbenjárásának, illetve a tagállamok együttműködésének szükségességét, és fontosságát bizonyította.
A Tanács ajánlása fontos mérföldkövet jelent a ritka betegek számára Európa szerte, mivel annak elfogadása egyben azt is jelenti, hogy a betegszervezetek képviselői egyre inkább növekvő mértékben bevonásra kerülnek a tagállamokon belül a ritka betegségekre vonatkozó stratégiák kidolgozásának folyamatába, és nyomon követhetik a kulcsfontosságú elemek megvalósítását is ? különös tekintettel a szolgáltatások szociális dimenziójára, illetve a kutatások és a betegek által kezdeményezett aktivitások finanszírozására.
Most, hogy a törvényhozási eszközök rendelkezésre állnak, az EURORDIS az összes többi érintett féllel együtt nyomon követi majd a Tanács ajánlásának megvalósítását mind Európai, mind nemzeti szinten. Hazánkban ezt a feladatot a RIROSZ látja el. További információkat a linkükön találhatunk.
A RIROSZ
A ritka betegségek magyarországi szervezete ? RIROSZ ? 2006 májusában alakult meg hosszú évek előkészítő munkája után, nyolc alapító betegszervezet összefogásával. Napjainkban hazánk 22 olyan betegszervezetét, és számos egyéni tagját tömöríti, akik aktívan tevékenykednek a ritka betegségek területén, több mint 800 ezer érintett honfitársunkat képviselve.
A RIROSZ meggyőződése, hogy világszerte a betegeknek kell az egészségügy középpontjában állniuk. A RIROSZ küldetése, hogy hazánkban segítse a ritka betegséggel élőket és családjaikat.
Az EURORDIS
A Ritka Betegségekkel Élők Európai Szervezete ? EURORDIS ? több mint 350 olyan szervezetet tömörít, melyek több mint ezer ritka betegségekkel foglalkoznak 39 különböző országban, így Európa szerte több mint 30 millió ritka betegségben érintett beteget képviselnek. Az ernyőszervezetet 1997-ben alapították.
