ZETApress

hírportál

RIROSZ a Griffben

A Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége ma és holnap tartja meg a nemzetközi EUROTERV program Nemzeti Konferenciáját Budapesten, a Griff Hotelben ? tudtuk meg délelőtt a helyszíni sajtótájékoztatón.

Az Európai Tanács 2009 júniusában elfogadta a ritka betegségek területén megvalósítandó fellépésről szóló ajánlást, mely az Unió tagállamai számára Nemzeti Tervek és Stratégiák kidolgozását és életbe léptetését ajánlja a ritka betegségek területén, 2013 vége előtt. E Nemzeti Tervek megalkotásának elősegítését célozza az EUROPLAN program, melynek egyik legfontosabb stratégiaalkotó lépése a Nemzeti Konferencia megrendezése.

A RIROSZ célja az, hogy minden érintett érdekcsoport részvételével vitathassa meg az európai stratégiát, az EUROPLAN program ajánlásait, valamint a hazánkban történő megvalósítás lehetőségeit. Az azonos európai forgatókönyv szerint a kormányzati oldal, az érintett szakmák, a betegszervezetek, és az ipar 25-25 fős magas szintű küldöttségei, plenáris üléseken és nyolc európai szinten koordinált témájú szekcióülésen fogják megtárgyalni a hazai helyzetet és teendőket, a sajtó kitüntetett figyelme mellett.

A sokféle, bár ritka betegség miatt az Unióban több mint 30 millió, Magyarországon pedig kb. 600-800 ezer ember érintett! A körülöttük élő családtagokkal, és a velük foglalkozó szakemberekkel együtt ez több mint négymillió közvetlenül, vagy közvetetten érintettet jelent! Szerencsére sokuk rendszeres odafigyeléssel akár tünetmentes is lehet, ugyanakkor mások a súlyos egészségügyi és szociális gondok mellett nem tudnak bekapcsolódni még a rendelkezésre álló nagyon kevés (re)habilitációs programba sem, sok esetben pedig nincs is célszerűen felépített gondozási intézményrendszer Magyarországon.

A Konferencia

A sokszor gyógyíthatatlan, és sok szenvedéssel járó ritka betegségek betegei nemcsak a társadalom többségével, hanem a többi beteggel szemben is hátrányos helyzetben vannak, az általános információhiány és következményei miatt. Ugyanakkor nekik is joguk van a többiekével azonos esélyű gyógyuláshoz az igazságosság, egyenlőség és szolidaritás elve alapján.

Az Uniós Ajánlások teljesítésére csak az ilyen globális, átfogó, több diszciplínát egybefoglaló megközelítési mód vezethet e bonyolult és összetett probléma megoldásához! Az EUROPLAN program során kidolgozott konkrét ajánlások és indikátorok eszközt fognak nyújtani a tagállamok számára a saját tervük és stratégiájuk kidolgozásához, az európai szintű közös hálózat keretein belül. Ez a ?kétszintű? megközelítési mód tiszteletben tartja a nemzeti döntések hatáskörét, de ugyanakkor biztosít egy következetes és összefüggő fejlődést a ritka betegségek ellátása terén az Európai Unióban.

Az elérni kívánt részcélok

Konkrét ajánlások kidolgozása: Az EUROPLAN ajánlások olyan gyakorlati eszközt kívánnak nyújtani, melyek lépésenként alaposan kidolgozott vezérfonalként biztosítják a nemzeti tervek és stratégiák kialakítását a ritka betegségek terén, beleértve a prioritási, és beavatkozási területeket. Az a cél, hogy ezek az európai szinten közös stratégiával harmonizáló kezdeményezések elősegítsék a koherenciát a nemzeti szinten azonosított legjobb gyakorlatokon alapuló helyi kezdeményezésekkel. Valamint ösztönözzék a lehetséges szinergiák kiaknázását.

A jó gyakorlatok összegyűjtése és terjesztése: Hozzájárulásként a tapasztalatok, adatok és hatékony stratégiák megosztásához, a legjobb gyakorlatok azonosításra, majd terjesztésre kerülnek kontinens szinten.

Indikátorok kiválasztása: A nemzeti tervek és stratégiák megvalósulásának követéséhez, és a hatásuk értékeléséhez egységes indikátorokat fognak meghatározni a résztvevők. Az azonos indikátorkészlet azt is biztosítani fogja, hogy a tagállamok által biztosított adatok összehasonlíthatók lesznek, és így az EU országaiban a ritka betegségekre vonatkozó Tanácsi Ajánlások megvalósításának helyzete is összevethető lesz.

1 hozzászólás

Visszajelzések

  1. RIROSZ Újbudán | ZETApress

Szóljon hozzá!