ZETApress

hírportál

Holnap Arthritis Világnap

1996 óta, minden év október 12-én tartják világszerte az Arthritis Világnapot. A kezdeményezés célja, hogy felhívja a figyelmet a betegségre, annak a beteget, az egészségügyi ellátórendszert és az államkasszát érintő anyagi és emberi terheire, valamint rámutathasson a lehetséges megoldásokra, módszerekre.

Az ARI (Arthritis Rheumatism International) által 1996-ban kezdeményezett esemény célja, hogy növekedjen a betegség ismertsége mind a szakemberek, mind a nagyközönség körében, továbbá a lehető legnagyobb mértékű támogatás biztosítása a betegeknek a közvélemény és a döntéshozók befolyásolásával.

A reumás megbetegedések különböző csoportokba oszthatóak. A leginkább közismert formái, az ízületi porcot érintő kopásos kórfolyamatok elsősorban az idősebbek körében alakulnak ki. Az ízület elváltozását okozó gyulladásos természetű betegségek (ízületi gyulladások, vagy arthritisek) elsősorban a középkorú, fiatalabb korosztályt, számos esetben a gyermekeket is veszélyeztetik. Feltétlenül le kell tehát számolni azzal a tévhittel, hogy a ?reuma? az öregkor betegsége!

A legfontosabb ízületi gyulladás az un. reumás sokízületi gyulladás (rheumatoid arthritis) előfordulása a Dél-Európai országokban mintegy 0,45%, Észak- és Kelet-Európában valamint az USA-ban átlagosan 0,66%. Az adatokban tapasztalható eltérés részben az országonként változó betegségdefinícióból fakad, de tudjuk, hogy az előfordulás gyakorisága szociogazadasági körülményekkel is összefügg. Mindezeken túl Dél-Európában (az alacsonyabb előfordulás mellett) a betegség lefolyása is kevésbé súlyos. E betegség Magyarországon csaknem ötvenezer beteget érint közvetlenül, akik közül mintegy 10-12 ezer esetben még nem történt meg a helyes diagnózis felállítása.

Az ízületi gyulladások világszerte egyre növekvő népegészségügyi problémát jelentenek, aminek okai nem csak a betegek számában, hanem az okozott tartós életminőség-romlásban, rokkantságban és keresőképtelenségben, valamint a részben ebből adódó extrém költségekben is keresendők.

A betegség okozta költségek 5 kategóriába sorolhatók: orvosi költségek, gyógyszerköltségek, nem orvosi jellegű költségek, indirekt költségek és informális ápolási költségek (ez pl. a házi ápolásban résztvevő családtag(ok) munkából történő kiesésének ára). A költségek pontos mértéke országonként eltérő, 4-15 ezer euró/beteg/év közé esik, Magyarországon ezt mintegy 5700 eurónak (kb. 1,5 millió forint) megfelelő összegre becsülték.

Ennél is érdekesebb a költségek megoszlása, mivel az általában fókuszban lévő orvosi (21%) és gyógyszerköltség (14%) együttesen is csak az összköltség mintegy harmadát, miközben az indirekt költségek ? pl.: munkából történő kiesés, ?családi? ápolási költség ? együttesen több mint a felét adják az összes anyagi tehernek!

Egy 2007-es, közelítő számításokkal készült összefoglalás szerint Magyarországon (a felmérés 67 ezer beteggel számolt) egy év alatt mindösszesen 379 millió euró volt a rheumatoid arthritis kalkulált betegségterhe. Ebből 174 milliót tettek ki az orvosi és gyógyszerköltségek, az indirekt költségek pedig összesen 205 millió euróra rúgtak, ami az összes költség 55 százaléka!

Az RA egyik legnagyobb terhe a betegség progressziója nyomán kialakuló munkaképtelenség, illetve rokkantság, hiszen ez a kór elsősorban a fiatal, munkaképes korú nőket érinti. Nemrég erről is szó esett a szeptemberi konferencián, Sopronban.

A pénzben kifejezett terhek mellett ma már illik figyelembe venni az adott betegség életminőségre gyakorolt hatását is. Sajnos a reumás sokízületi gyulladásban szenvedők esetében igen komoly életminőség csökkenés mutatható ki, a nagy mintán elvégzett felmérések szerint az érintett betegek életminősége 0,45-0,55 QALY. (A használt skálában 0 (a halál) és 1 (teljesen egészséges) között változnak az értékek, összehasonlításképpen a cukorbetegséggel történő együttélés 0,76-ra, egy elszenvedett szívinfarktus pedig 0,61-re csökkenti az életminőségi mutatót.) Elmondható tehát, hogy a tapasztalt érték nagyon komoly életminőség csökkenést jelent, ehhez hasonló minőségveszteséget az ismert betegségek közül csak a szklerózis multiplex okoz.

Végezetül nem árt rámutatni arra sem, hogy a közfelfogással ellentétben az egyes mozgásszervi kórképek magasabb halálozással is járnak, az RA-s betegek átlagos élettartama tíz évvel rövidebb, mint az átlag népességé.

Az elmúlt évtizedben a kezelési, gyógyítási lehetőségek fejlődésével ? ezen belül is a biológiai terápiák megjelenésével ? olyan terápiás formák érhetőek el, amikkel az időben felismert beteg folytatni tudja mindennapi életét, megőrzi munkaképességét. Értelemszerűen mindez a legkomolyabb költségtényezőnek számító indirekt költségek drámai visszaesésével jár, így nagyban hozzájárul a társadalomra (és az ország költségvetésére) járuló terhek mérsékléséhez.

A biológiai terápia nem csak az igen fájdalmas tüneteket csökkenti minden korábbi szernél hatékonyabban, hanem meggátolja a betegség előrehaladását, megóvja a beteget az elnyomorodástól, a különböző szövődményektől és élettartama megrövidülésétől. Ezzel értelemszerűen megőrizhető az érintett munkaképessége, ami kulcsmomentum, mivel a rokkantnyugdíjazás aránya 30 és 50 százalék közötti az érintett betegek körében.

A legmodernebb biológiai terápiák az érintettek mintegy 30%-ánál alkalmazhatóak. Európában átlagosan a betegek 9-10 százaléka részesül ezen ? például a munkaképességre is ? nagyon pozitívan ható kezelésben. Arányaiban legtöbben Norvégiában (28%!), Belgiumban és Írországban jutnak hozzá a modern terápiákhoz.

Magyarországon jelenleg csak az érintettek 5 százaléka részesül biológiai terápiában, az utóbbi években történt jelentős fejlődés ellenére is. A további előrelépés fő akadálya a betegség időben történő felismerésének és a beteg megfelelő ellátó-helyre ? arthritis központokba ? történő eljutásának ?lassúsága?.

Így tehát a legfontosabb tennivaló mindenki számára adott: a betegséget lehető legkorábbi időpontban fel kell ismerni, az orvosi ellátórendszernek pedig törekednie kell arra, hogy az érintett minél hamarabb eljuthasson a számára legjobb ellátást biztosító valamelyik arthritis központba ? tudtuk meg Nagy Ákostól.

Piroska meggyógyult

A biológiai terápia visszaadta az életemet ? mondta Borszéki Sütő Piroska. ? 2001 nyarán diagnosztizálták a betegségemet, amelyről addig még sosem hallottam. Ezek után igyekeztem minél többet megtudni a rheumatoid artritisről, ám ahogy gyűltek az információim, úgy lettem egyre elkeseredettebb, mert nem találtam megnyugtató választ a jövőmre.

Sajnos közben az egészségi állapotom gyorsan romlott, és a fájdalom része lett a mindennapjaimnak. Sokféle gyógyszerrel kezeltek, amelyek komoly gyomorpanaszokat okoztak, de jelentős javulást nem jelentettek számomra. A betegségem kezdetekor a nagyfokú fáradtságérzet, később pedig a fájdalom képtelenné tett arra, hogy ellássam a munkámat és a családomat, ezért leszázalékoltak.

Két év alatt a fizikai állapotom annyira leromlott, hogy szinte mozgásképtelenné váltam, talán nem volt olyan ízületem, amely egyidejűleg ne került volna gyulladásba. A többszöri kórházi kezelés is csak átmeneti javulást hozott. A folyamatos és erős fájdalom szinte elviselhetetlen volt számomra, állandó fájdalomcsillapítás mellett éltem. Képtelen voltam egy ajtókilincs lenyomására, egy pohár felemelésére, még az étel megrágása is fájdalommal járt, a lakásomból pedig egyre ritkábban tudtam kimozdulni.

A fájdalom és a kilátástalanság mentálisan is megviselt, úgy éreztem, hogy összeomlok, de a családom támogatása valahogy átsegített ezen a nehéz időszakon. A mai napig emlékszem a gyermekeim kétségbeesett tekintetére, mert nem értették, hogy mi történik körülöttük. Mindig aktív, mozgékony életet éltem, óvodapedagógusként gyermekek között dolgoztam, szerettem kertészkedni, a családommal gyakran jártunk kirándulni, biciklitúrázni. Néhány éve még azt hittem, hogy mindez már csak emlék marad az életemben.

A remény 2006 nyarán csillant fel számomra, amikor bekerültem egy ? akkor még kísérleti szakaszában járó ? modern, célzott biológiai terápiás kezelésbe. Mindenkinél jobban szerettem volna felépülni, ezért nagyon bíztam az új ?csodafegyverben??. és nem hiába! Szép lassan enyhülni kezdtek a tüneteim, fáradtságérzetem hamar elmúlt, javulni kezdett a közérzetem, fájdalmaim egyre ritkábban és gyengébben jelentkeztek. Elmondhatom, hogy ma már szinte tudomást sem veszek a betegségemről. Újra főállásban dolgozom, háztartást vezetek, rendszeresen tornázom. Az új terápiának köszönhetően visszakaptam a régi életemet!

Szóljon hozzá!