Ritka Betegségek Világnapja
A Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége ma és holnap rendezi meg a Ritka Betegségek Világnapját Budapesten ? tudtuk meg délelőtt a Hősök terén, amikor a piros-, sárga-, kék-, fehér- és feketeesernyős önkéntesek a RITKA szót rakták ki az aszfalton.
Az esernyők öt színéből négy az olimpiai öt-karikában ? az öt kontinens szimbólumában ? is megtalálható, de ott a fehér helyett a zöld az ötödik. Az idei fő cél felhívni a figyelmet a ritka betegséggel élőkre, gondjaikra, és azok életükre gyakorolt hatásaira, valamint megerősíteni, hogy ezt a területet továbbra is népegészségügyi prioritásként kezeljék.
Az idei Ritka Betegségek Világnapja lehetőséget biztosít, hogy közben járjunk az illetékes döntéshozóknál és a tudományos szakma képviselőinél annak érdekében, hogy növeljük az érdeklődést és a ritka betegségekhez kapcsolódó kutatások támogatottságát. A EURORDIS és a ritka betegeket tömörítő hazai tagszervezete, a RIROSZ, együttműködő partnereikkel remélik, hogy ennek a napnak a segítségével sikerül felhívni a figyelmet a gyakran halálos, krónikus ritka betegségekre és az ezekben szenvedő betegek szükségleteire.
A Ritka Betegségek Világnapjának köszönhetően megnövekedett koncentrált figyelem egyenes eredményeként, reményeink szerint minden résztvevő országban fejlődésnek indul a nemzeti egészségügyi ellátórendszer, különös tekintettel a diagnózisok hozzáférhetőségére és minőségére, a ritka betegséggel élők kezelésére és gondozására ? mondta Yann Le Cam, a EURORDIS ügyvezető igazgatója.
A ritka betegségek az életet veszélyeztető, vagy krónikus leépüléssel járó betegségek, melyek gyakran nagy fájdalmakkal járnak. Napjainkban még mindig nincs létező gyógymód hat-nyolcezer féle létező ritka betegségre, melynek 75%-a gyermekeket érint. Magyarország tízmillió lakosából megközelítőleg 800 ezer ember szenved valamely ritka betegségben.
A körülöttük élő családtagokkal, és a velük foglalkozó szakemberekkel együtt ez több mint négymillió közvetlenül, vagy közvetetten érintettet jelent! Szerencsére sokuk rendszeres odafigyeléssel akár tünetmentes is lehet, ugyanakkor mások a súlyos egészségügyi és szociális gondok mellett nem tudnak bekapcsolódni még a rendelkezésre álló nagyon kevés (re) habilitációs programba sem, sok esetben pedig nincs is célszerűen felépített gondozási intézményrendszer Magyarországon.
Reméljük, hogy a rendezvényen sikerül az érintettek számára olyan fórumot teremteni, ahol a családok, érdekérvényesítő szervezeteik, a politikai döntéshozók, a szakemberek, kutatók, gyógyszergyártó cégek közösen tudják megvitatni a ritka betegségekkel élők jelenlegi és jövőbeli helyzetét, terveit.
Az idei év fő témája a Híd a betegek és kutatók között. Betegek és Kutatók: Partnerség az életért! ? címmel, a ritka betegségek gyógyítását célzó kutatás lesz, hangsúlyozva a kutatók és a betegek közötti együttműködés fontosságát. A holnapi, vajdahunyad-várbeli konferencia részletes programja a rendezvény saját honlapján tekinthető meg.
A RIROSZ
A ritka betegségek magyarországi szervezete, a RIROSZ 2006. májusban alakult meg hosszú évek előkészítő munkája után, nyolc alapító betegszervezet összefogásával. Napjainkban hazánk 28 olyan betegszervezetét, és számos egyéni tagját tömöríti, akik aktívan tevékenykednek a ritka betegségek területén, több mint 800 ezer érintett honfitársunkat képviselve. A RIROSZ meggyőződése, hogy világszerte a betegeknek kell az egészségügy középpontjában állniuk. A RIROSZ küldetése, hogy hazánkban segítse a ritka betegséggel élőket és családjaikat.
