ZETApress

hírportál

30 éve a betegekért!

A coeliakia (lisztérzékenység) gyakran csak késve felismert és sokszor félrediagnosztizált autoimmun betegség, ami a magyar lakosság 1-2%-át érintheti – hallottuk délelőtt a Jókai utcai Cöli Bisztróban.

A Lisztérzékenyek Érdek-képviseletének Országos Egyesülete immár 30 éve dolgozik azon, hogy megkönnyítse az érintettek mindennapi életét. E kerek jubileumon külön programsorozat is indul Coeliakia 30_30 címmel. A coeliakia (a lisztérzékenység) egy kevésbé ismert, gyakran csak késve felismert és sokszor félrediagnosztizált autoimmun betegség, ami a magyar lakosság 1-2%-át érintheti.

Egy élethosszig tartó krónikus betegség – állapot! – elfogadása, és az orvos által előírt szigorú követelmények megtartása, a folyamatos együttműködés, a rendszeres felülvizsgálatokon történő részvétel még akkor is megterhelő fizikailag és lelkileg, ha a terápia hatásos.

A betegségnek mai ismereteink szerint nincs gyógyszeres terápiája, az egyetlen, hatásos gyógykezelés az élethosszig tartó szigorú gluténmentes diéta és életmód. A nem kezeletlen érintetteknél, vagy a nem megfelelő kezelés következményeként a betegnél súlyos szövődmények és társult betegségek – csontritkulás, májbetegség, meddőség, pajzsmirigy betegségek, emésztőrendszeri rosszindulatú betegségek, stb. – alakulhatnak ki.

Az utóbbi években világszerte divatossá vált, és a közbeszédben is elterjedt gluténérzékenység inkább árt, mint használ a VALÓBAN coeliakiás betegeknek! Az élelmiszeripar és a vendéglátás gyakran csak a jó üzletet, a bővülő vásárlókört és a magasabb árszintet látja a gluténmentes kínálat bevezetésében, ajánlásában.

Ezek a gyártók és szolgáltatók – akiknek elsősorban a divat követői a megcélzott közönsége -, nem gondolnak azokra a valóban érintett és diagnosztizált betegekre, akiknek az életük végéig előírt, szigorúan gluténmentes étkezés a terápiát jelenti, azaz azonos a más krónikus betegségben szenvedőknek előírt, naponta szedendő tablettákkal vagy inzulinnal!

A L.É.O.E. a coeliakiás betegek érdekeit képviselő szervezet a fentiek mellett nagyon fontos feladatnak tekinti, hogy felhívja a döntéshozók figyelmét a betegség lelki egészségre gyakorolt káros hatásaira és az érintettek és családjuk társadalmi-szociális helyzetének nehézségeire.

Mire is gondolunk? – Például a kirekesztettségre: amikor az óvodában-iskolában nem biztosítják a megfelelő minőségű és biztonságú gluténmentes ellátást a gyerekeknek, vagy a kórházakban hisztinek minősítik a gluténmentes étel és kenyér iránti kérelmet, még akkor is, ha a beteg időben előre jelezte a diétás igényét. De az érintett fiatalok társasági életét, szórakozását és utazását is megnehezíti, hogy nem lehet biztos abban, hogy a számára gluténmentesként felszolgált étel valóban az-e. Például ha a személyzet a Mennyire gluténérzékeny? kérdést teszi fel?

Az érintett családok anyagi megterhelése is sokkal nagyobb, elég ha csak arra gondolunk, hogy a háztartásban nem a 200 forint/kg ár alatti búzalisztet, hanem a sokszor 1000 forint/kg feletti speciális lisztkeverékeket kell használni, akár az egész család ellátásában! Ehhez a társadalom csak igen korlátozottan járul hozzá (emelt összegű családi pótlék a gyermekek után és SZJA-kedvezmény a személyi jövedelemadót fizetőknek), és jelentős csoportok maradnak anyagi vagy természetbeni támogatás, segítség nélkül, gondoljunk a nyugdíjasokra és a főiskolán-egyetemen tanuló nagykorú diákokra.

Nem utolsó sorban rendkívül méltánytalan, hogy a speciális gluténmentes élelmiszerek – amik az egyetlen valódi terápia a diagnosztizált betegeknek – ÁFA-tartalma 18% és 27%, szemben az egyéb betegségekben adható gyógyszerek 0, vagy 5% ÁFA-tartalmával szemben! Az egyesület konkrét javaslatot is készít a megvásárolható gluténmentes alap-élelmiszerek ÁFA-kompenzációjára, amit eljuttatnak a megfelelő hivatalokhoz és döntéshozókhoz.

A Lisztérzékenyek Érdek-képviseletének Országos Egyesülete az idei évben ünnepli alapításának 30. évfordulóját. Az elmúlt évek során sokszor panaszkodtak, hogy nem érik el a médiát, az orvosokat, és az egészségügyi rendszert sem, és az emberek úgy általában is keveset tudnak a gondjaikról. Részben ennek megváltoztatására is indítják el a Coeliakia 30_30 projektet. A projekt fő célkitűzése, hogy az idei évben legalább 30, különféle rendezvényen jelenjen meg az egyesület, és a lisztérzékenység témája.

Mit kínál mindezzel a szervezet a laikus és a szakmai közösségeknek? – 30 év tapasztalatait – ami a betegséggel együtt élve gyűlt össze most a társadalom rendelkezésére bocsátják. Felhívják a laikus páciensek, a családtagok és érdeklődők, valamint az egészségügyi szakemberek figyelmét a coeliakia kialakulásáról, diagnosztizálásáról, a kezeléséről és a betegek élethosszig tartó gondozásáról a FOCUS IN CD Interreg Central-Europe projekt keretében elkészült ingyenes, átfogó és naprakész internetes tananyagokra és applikációra. A coeliakiáról pácienseknek modul összesen 4 fejezetből, és azon belül számos leckéből álló, magyar nyelvű tananyag idekattintva érhető el.

A biztonságos gluténmentes vendéglátás feltételeiről tréninget szerveznek minden olyan szolgáltatónak és oktatási intézménynek, akik erre igényt tartanak. A fogyasztók védelmét és tájékoztatását elősegítő, a biztonságos és ellenőrzött gluténmentes élelmiszerek előállítását támogató egységes európai rendszer elérhetőségét, amelyet az Association of European Coeliac Societies magyar tagjaként a hazai élelmiszergyártó cégek számára tesszük elérhetővé.

Kapcsolódást az európai és a világszerte működő coeliakiás betegek szervezeteihez és az általuk kezelt tudásbázishoz. Érdek-képviseletet a hazai és az európai hatóságok, intézmények előtt. Hatékony fellépést a nem hiteles tájékoztatást nyújtó szolgáltatók és szervezetekkel szemben.

A Coeliakia 30_30 projekttel konkrétan növelni kívánják a coeliakia ismertségét az egészségügyi dolgozók és a laikusok körében egyaránt, felhívni a figyelmet a coeliakiás betegek gondjaira, felmérni az érintett betegek társadalmi-gazdasági helyzetét, valamint megmérni a gluténmentes diéta terheinek és a hiányzó támogatásokat, a gluténmentes élelmiszereket előállító cégek és vendéglátók tájékoztatása, összefogása,és nem utolsó sorban az egyesület taglétszámának és támogatóinak növelése.

A már említett legalább 30 rendezvényen számos különféle programelemet, kommunikációs eszközt be fognak majd vetni: betegtalálkozók, oktatás és tapasztalatcsere; gluténmentes élelmiszerek és szolgáltatások bemutatása (Expo, vásár, kiállítás); konferenciák, előadások szervezése (tematikához illeszkedő előadókkal); szakemberek képzése, oktatása (közép- és felsőfokú oktatási intézményekben); országos intézmények tájékoztatása; kapcsolatfelvétel a helyi önkormányzatokkal; pályázatok kiírása (pl. szakdolgozatok írása, gluténmentes menüsorok összeállítása, oktató anyagok elkészítése, stb.); gluténmentes gyártók tájékoztatása, a gluténmentes élelmiszer-előállítás biztonságának növelése, innovatív termékek előállításának támogatása; részvétel és megjelenés szakmai partnereink rendezvényein, sporteseményeken, kiállításokon; együttműködés társ-beteg szervezetekkel (BEMOSZ, RIROSZ, Rákliga, stb.)

A Lisztérzékenyek Érdek-képviseletének Országos Egyesülete

A L.É.O.E. 1990-ben alakult közhasznú civil szervezet, célja a coeliakiás (lisztérzékeny) betegek speciális érdekeinek megjelenítése a legszélesebb körben, a törvényhozóktól az utca emberéig, beleértve az egészségügyben, az oktatásban, az élelmiszeriparban és a kereskedelemben dolgozó szakembereket is. A betegség tünetei egyébként bármely életkorban kialakulhatnak, sőt, ma a diagnosztizált esetek nagyobb hányada felnőtt, sőt idős-korban történik, majd az élethosszig tartó szigorú gluténmentes diéta mellett a betegek gondozása is élethosszig tart.

Szóljon hozzá!